Уважаемые коллеги-программисты!
Обращаюсь с личным вопросом и просьбой оказать помощь.У нашей сотрудницы маленькому сыну Николаеву Тимофею при рождении обнаружен тяжелый порок сердца.Ему срочно необходима операция в Германии. В Санкт-Петербурге сделали только 1 поддерживающую операцию без каких-либо гарантий.

Диагноз-АВК, ДОПЖ, Единственный желудочек, Стеноз аорты.
Радикальная операция в клинике «Асклепиос», Германия.

Сумма к сбору 46 912 евро (2 157 952 р.).

Все реквизиты, выписки, счет на оплату, контакты родителей в группе http://vk.com/podary_serdechky_shans.
Заранее спасибо.

плохое качество сканирования документов, вообще ничего не понятно.

что такое "сумма к сбору" ?

(0) почему сбор через вк а не через фонды типа "подари жизнь" ?

(0) моему племяннику делают в Москве. С периодичностью раз в два-три года, пока не вырастет парень. Дорого очень, но подъемно (мать стоматолог в ближнем Подмосковье)
(5) Фонд оставляет себе до 20% от перечисленных денег.

(7) фонду доверия больше чем всяким группам в  ВК, не думали об этом ?

(7) а вообще пруфы было бы неплохо приводить на подобные инсинуации..

(0) а коллега про беременность перед родами узнала? или после?
количество желудков сердца считают на УЗИ в первой половине беременности...

(7) нашел вот что: http://podari-zhizn.ru/main/node/6958

все же считаю что через фонды было бы и доверия больше и охват аудитории шире..

(7) Это окупается доверием. ИМХО.

(9) + 100500.

(11) Надо было умертвить?

(15) Можно умертвить, а можно всю жизнь просить по фондам и неизвестно чем это закончится.
На сколько я знаю УЗИ для того и делается, чтобы принять решение об аборте если выясняется патология. Или УЗИ только для фотографии в семейный альбом?

(15) в зависимости от диагноза, думаю - я не врач, не могу советы давать, какие меры принимать...
но такие диагнозы НЕ при рождении ставятся

(16) Можно и сейчас вывезти его в лес чтобы замерз и заявить о пропаже. Это то же самое.

(15) как правило да, аборт. А потом родить двух здоровых,  а не с одним больным всю жизнь побираться.

(18) вопрос на пару веток в 1000 постов на самом деле..

и мнений тут множество.. от "лучше сделать аборт, эмбрион не ребенок, это гуманнее чем потом всю жизнь мучаться и страдать и мучать ребенка" до "сперматазоид - это уже человек, онанизм это геноцид!"

и ни дай бог вам в реальной жизни с подобным выбором сталкиваться..


суть вопроса к автору топика и к "просящим" в том что нет доверия всяким там ВК и одноклассникам.. мало ли какие там цыгане попрашайничают (при всем уважении к чужому горю) но доверия фондам все же больше, пусть они хоть и оставляют себе 4-8% взносов.

был бы запрос через фонд - помог бы не задумываясь, когда просят неизвестно кто через вконтактники - просто не верю.. ну вот ни разу не верю..

вот и считайте - что лучше 96% от суммы пожертвования или 100% от нуля..

(18) ну.... такие родители, как в (0), могут и так сделать...
безответственный подход к беременности практически то же самое

(19) а главное - и самого ребенка мучить и обрекать на недолгую жизнь по больницам

(20) "и ни дай бог вам в реальной жизни с подобным выбором сталкиваться.. " Да уж...

(19) >>А потом родить двух здоровых,  а не с одним больным всю жизнь побираться.

Ну можно и не родить, допустим... А можно родить еще более больного... а можно попасть под трамвай...
Человек не может ни управлять этим ни прогнозировать это.

(24) вообще то узи на ранних сроках именно для этого и делают - чтобы управлять этим и прогнозировать это..

(24) тут вообще то каждый должен задаться вопросм: а для чего вообще он ребенка рожает.. для того "чтобы было" или для чего?

просто все вопросы типа "продолжение рода" или "чтобы он дарил мне радость" или меркантильное "чтобы он заботился обомне в старости"  как правило плохо сочетаются с сидромами дауна и прочими паталогиями которые можно выявить на ранних сроках и прервав беременность попытаться еще раз зачать здорового ребенка..

(25) Можно рассмотреть это как испытание человека. Ничего просто так не дается и не забирается.

(27) ну... этой фразой можно любую глупость оправдать.. выпил литр молока после огурцов - рассмотри это как испытание.. ничто просто так не дается и не забирается..

перешел на красный и получил перелом обеих ног и сотрясение - рассмотри это как испытание.. и тд..

(28) Т.е. ты на себя берешь ответственность решить что есть глупость: убить ребенка или ухаживать за ним?

Автору бы посоветовал завести вебмани и открыть счет в нормальным банке, представленном на просторах СНГ. (МТ-Банк, Альфа-банк и проч.).

(29) то есть ты на себя берешь ответственность - не родиться ребенку вообще или же родиться и всю жизнь провести в мучениях причиняя боль и страдания себе и близким ?

(31) Ты тоже не прав. Медицина меняется, сегодня ничего сделать нельзя, а через год другой эту патологию будут как аппендицит лечить.

(32) ну собственно для этого и делают узи чтобы родители понимали и могли решить - могут они "как за апендицит заплатить 50 000 евро" или нет...

(0) Cколько этот маленький человечек проживет после операции (Эта фраза может показаться циничной, но ...)?

(33) По поводу денег вообще непонятно. В России все дети до 18 лет из отдельного фонда финансируются. И операцию должны бесплатно сделать?! Почему в Германию везти надо....???

эх... сижу, плачу...
скинул денег, от меня не убудет, а другим может поможет...

(35) вообщем, да, вроде...
Обращались ли з апомощью в фонды..?

Про узи и беременность- вся беременность проходила хорошо. на УЗИ никаких патологий не выявили, в вк есть вся история, контакты родителей. Документы обещали переделать для читаемости. В фонды родители тоже обращались, результаты тоже есть в контакте.
Если бы была возможность делать бесплатно в России, думаю такой темы не появилось бы.
Про недоверие к таким группам в вк и тп - каждый может оказаться в такой ситуации и любые способы, которые могут помочь мы готовы использовать.
Всех с наступившим новым годом и Рождеством! Здоровья и счастья в семье.

(34) немцы обещают радикально решить проблему. Ребенку уже 8 мес.

В Бакулева обращались ?

(40) на этот вопрос не отвечу, с родителями надо спрашивать

(0) порог сердца... у меня у жены порог. операция не очень дорогая, делают в любом городе России. вы про какие 2 миллиона?

(42) грудничкам в любом городе?

(42) у ребенка 1 желудочек, в лечении в России ему отказали.
Если у вас есть информация или дельные предложения или опыт, обратитесь к родителям.Им эта информация очень нужна, тк опыта такого нет.В нашем городе медицина оставляет желать лучшего.

(43) хотя хз может пороги всякие бывают.

но в (0) развод каокой-то.

(21) посмотри прямо сейчас на своих детей и скажи, кого из них ты готова была бы убить в зародыше, будь у него порог сердца

(44) прямое мыло дайте.

(45) Бог Вам судья.
Такими вещами не шутят. в ссылке реальные люди.

(47) прямое мыло кого?

(49) родителей.

(51)[email protected]  либо тоже самое но rambler.ru

(31) УЗИ делается не для того чтобы убить, а для того чтобы провести лечение на ранних стадиях. Если беременность замерла - другое дело, надо мать спасать.
У всех моих троих детей есть какие-то отклонения от "нормы", при том что ставились восьмерки-девятки при рождении и все ОК. Совершенно здоровых детей практически не бывает.

(53) на ранних стадиях это не убийство, ни юридически, ни морально. Это планирование семьи по медицинским показателям.
Конечно есть у нас РПЦ головного мозга, но от этого никакие медики не помогут.

> Можно рассмотреть это как испытание человека.

если вам так хочется себя поиспытывать - делайте это за закрытыми дверями под одеялом, чтобы не мешать нормальным людям. И уж тем более ребенку.

(53)(54) я думаю, что сейчас уже смысла нет обсуждать почему на УЗИ проглядели.Ребенку уже 8 месяцев и есть все шансы на выздоровление.
Для тех кто не верит в (0) это ваше право.
Но мы надеемся успеть собрать необходимую сумму.

(54) Смешно читать. Ты не можешь свой завтрашний день спланировать с вероятностью 100%.
(55) Предлагаешь поговорить на тему "почему одни бухают, праздно проводят время с друганами и женщинами, а на долю других выпадают какие-то испытания"?

В Новосибирске сделали операцию шунтирования сосуда "на вырост", чтобы не делать повторные операции через 2...3 года

(58) к (56)

(58) Если у вас есть информация или дельные предложения или опыт (адреса, контакты), обратитесь к родителям.Им любая информация очень нужна.

можно в группе. там можно связаться напрямую с матерью ребенка, есть почта электронная

Был подобный выбор. Кому не суждено? тому не суждено.

(42) Грудничкам не делают. С этим живут. Часто успешно. Не понимаю в чем паника.

К нам приезжайте если в Новосибе не помогут. Недавно что то подобное делали в Челнах и Казани.

Есть контакты или адреса больниц. куда обращаться родителям?

Я очень извиняюсь, меня сейчас какашками закидают...

Но, фонд странный, зарегистрирован как "финансовое посредничество". Отчетных документах о расходовании средств не представлено.
Средства собирают по разным закуткам, обычно фонды оговаривают работу только через них.
Ребенку на фотках года полтора, судя по волосам и кисти рук.
Документы в непонятном качестве. Даже на телефон старый можно фотнуть на пару порядков лучше, уж если родители, озаботились вотемарком (зачем, кстати?) то почему качественную фотку не сделать?
Родители постят "подарки" на стене. Зачем?
Нет прямых реквизитов родителей.

Мутно все.

(66) Зубов походу еще нет даже. мне кажется с этим ОК.
Мой средний такой, в 6 месяцев сидел телефон разбирал, в 9 - пошел.

(67) http://worldvita.ru/142

(66) да нормально все с возрастом и со стеной. А отсканировали то, что было и так, как умели, я думаю.

(69) тс в Мск живет, коллега в городе Череповец?

Я видать параноик.

(70) А фонд в Питере.

(54) Давай ты не будешь за всех нормальность определять. Ога.

(66) документы постараются сделать получше. про фонд- куда смогли туда и обращаются.В вк есть реквизиты личных карт в сбербанке, номера телефонов, если ссылки на маму малыша, есть личная почта
(70) вообще я тоже в Череповце

(74) осаго в 8ом году в мск спрашивали, потому и подумал. А не плохо у вас в Череповце пороги 1с живут, 800тыр на машину....

(74) А почему айпишники Московские?

(75) ну у нас есть филиалы ваших страховых контор,
(74) не знаю

(76) у меня 2013-12-31 18:48:04 тоже ИП московский, но я в Краснодаре был. Это сейчас не показатель.

Я занудный пессимист, не обращайте на меня внимания.

Всем здоровья. Родителям удачи и терпения.

Жесть тут народ пишет. Нефиг рожать или подобное. Про сомнения я тоже согласен, ибо есть отморозки зарабатывающие на этой теме, поэтому от просящих нужны доказательства, в нашем мире это нормально и необходимо. А вот давать "советы", что должны были делать родители или наоборот не делать - таким я бы сказал одно, засунуть язык в оппу, бог он ведь не фраер, он и привет послать может.

(80) на этой теме не только отморозки зарабатывают, вышеуказанные "фонды" в основном состоят из жалостливых волонтеров и очень небедных людей..

(0) Мне прислали свидетельство о рождении Тимофея Николаева. Вроде всё нормально.

(81) Сбор денег с бедных и для бедных... организованный богатыми?

983) видимо, это для них проще, чем отдать свои деньги...

(82) А диагноз? Пусть сюда в Челны везут. На край со мной свяжутся

(85) Знаю не больше вашего. Документы из больницы отсканированы плохо

(10) Никаких инсинуаций. Есть закон о благотворительных фондах, в котором прописан максимальный процент от перечислений - 20. Только пара-тройка организаций оставляет себе меньше.
http://base.garant.ru/104232/ ст. 16
По вопросу расходования информация тоже открытая. По прошлому году самым "бескорыстным" был, по-моему, "Подари жизнь", еще какой-то уложился в 18%. Все остальные - 20 и ни копейкой меньше.
Фонды хороши тем, что помогают сделать срочную операцию за счет средств самого фонда, пока идет сбор денег. но, опять-таки, не все.

Задолбали, если честно, такие темы уже. Последние полтора года стабильно начали появляться. Ребенку, конечно, сочувствую, только из тех, кому деньги собирали, все умерли вроде.

(9) Больным детям в нашем городе собирают без привлечения фондов. Зато организуют различные мероприятия, концерты, вся выручка от которых (далеко не копеечная) идет на лечение. Ну и   письма пишут на разные предприятия.
(35) Операции плановые бесплатно. А очередь на плановую бесплатную можно прождать много лет. Плюс, там кроме операции много расходов, которые приходится оплачивать самим. Мои родственники оперируют сына бесплатно, но содержание в московской клинике, проживание матери в адаптационный период, еще какие-то доп. расходы в больнице - все сами.

(18) этот выбор вы уже в своей жизни делали с такой же легкостью ?
У знакомых девочка родилась с пороком сердца, к счастью у них деньги были ,операцию сделали и сейчас ей уже 3 года , отклонений в развитии нет.
ЗЫ Сочувствую родителям, боритесь до конца

(7) >> Фонд оставляет себе до 20% от перечисленных денег.

pomogi.org не берет процентов.

(31) у тебя самого дети есть ?

(91) Не "берет", а оставляет на личные нужды. По закону. Например, на зарплату штатных сотрудников. Ни одна благотворительная организация не существует на общественных началах в чистом виде. Кроме того, фонды имеют право (и активно им пользуются) инвестировать средства в любые проекты (проще говоря, зарабатывают сами).
На лечение ребенка выделяется столько, сколько нужно.

Собственно, "Подари жизнь" самый бескорыстный http://podari-zhizn.ru/main/node/6958

(93) pomogi.org не оставляет на личные нужды. Люди работают бесплатно.

Дорогие друзья благотворительного интернет-фонда Помоги.Орг.

На протяжении без малого семи лет своего существования наш Фонд строго следовал принципу: из каждого пожертвованного рубля 100 копеек доходит до заявленного получателя помощи. На собственное содержание деньги берутся не из пожертвований на больных детей, а из средств учредителя и его друзей.

Таким способом нам за отчётный период удалось привлечь и без остатка распределить целевым образом 192,5 миллиона рублей на нужды 1227 профинансированных проектов. По действующему российскому законодательству об НКО мы должны были 20% из этих денег (38,5 миллионов рублей) взять на собственные нужды. А мы взяли 0% (0 рублей 0 копеек) за все семь лет.

http://dolboeb.livejournal.com/2278514.html
Антон Носик в учредителях

Страшно читать...
Всю беременность пришлось проработать за компьютером. Тогда на излучение их еще не проверяли и освобождение пробить удавалось не всегда. Но, судя по тому, какой мой организм отрастил защитный жировой слой вокруг плода, оно было ого-го каким.
Во время осмотров дочки врачи смотрели с осуждением. Типа зачем вообще было рожать ребенка. Тем более с таким диагнозом супруга (на тот момент был синдром Ушера).  
Когда встал вопрос в какую школу поступать дочке, врачи смотрели как на ненормальных (мы собирали документы в гимназию). Одна из врачей не сдержалась и сказала "С таким здоровьем, как у вашей дочки, обычную школу бы закончить, не загреметь в спецшколу".
Очень слабенькая была.
Да. Было тяжело. Прошли море обследований и лечений.
Занимались только ей.
Сейчас у меня есть внук, у дочки неск образований и хобби. У супруга изменился диагноз. И страшно подумать о том, что мы, послушав врачей, могли бы отказаться от нее.

(88) Железная логика

+(96) Хотела еще уточнить, что дочка выросла нормальным здоровым ребенком.
Конечно решать родится ребенок или нет решать родителям... Если родят и откажутся - это еще тяжелее для малыша по-моему

(96)
>  Тогда на излучение их еще не проверяли
> судя по тому, какой мой организм отрастил защитный жировой слой вокруг плода, оно было ого-го каким.

Какое излучение? Гамма, бета? Может просто жирного много ела?

(99) если бы ела много жирного, то вся бы потолстела наверное. Нет? И плод бы тоже был крупным. А дочка весила 3 кг и была достаточно худенькой.

(100) Ты можешь объяснить как монитор повлиял на плод? И про излучение подробнее расскажи, которое твой монитор излучает.

+(100) какое излучение не знаю (не проверяли тогда), но на той стороне головы, которой сидела повернутой к монитору и блоку, волос было гораздо меньше. парикмахер ворчал потом долго на это. Машина какая-то польская была. Диски в нее огромные вставляла помню размером с пластинку, ПЗУшки прожигала...

(101) в 1988 году кто на что проверял? Как я теперь эту машину найду и проверю?)))

(102)
> Машина какая-то польская была. Диски в нее огромные вставляла помню размером с пластинку, ПЗУшки прожигала...

понятно, рентген.

Там лампа была типа ГП-5 советской, рентген. свет излучала.
В первых советских ЦТВ стояла ГП-5.

(104) Понятно и ладно. Освобождения от работы за подобной техникой тогда наверное не зря давали. У меня только врач расп...ский попался. Когда в конце срока другая появилась и узнала, так сразу написала освобождение.
И речь в ветке не на эту тему ведь? Не отвлекайся.

(106) >>  Не отвлекайся.

Ты же начала стонать про жир и волосы

(107) ну если ты это так понял, то это твое право

(88) с одной стороны, не надо лишать людей шанса. с другой стороны, как бы это цинично не звучало, эти деньги - всего лишь выйгрыш времени у смерти. зачастую, весьма небольшой. но  почти всегда ценой дополнительных мучений.

(86) В общем пусть мне позвонят. Я у своих узнаю что можно сделать.

(110) Дмитрий, в контакте информацию передайте пожалуйста матери, возможно она конкретнее скажет по поводу диагноза.
Всем большое спасибо за участие.

нефиг трындеть. надо помогать - кто чем может.

(46) ну, во-первых, речь не про меня, и я ни разу не сказала про "убить в зародыше", а во-вторых, в (33) уже развили мою мысль

так

...

Подниму, сбор до 20 февраля, чтобы успеть попасть в Германию. Очень нужна помощь.

(116) темпы поступления средств - не впечатляют, не успеете набрать. По опыту больший эффект дает распространение сообщения по ближайшим социальным связям близких родственников, хороших жрузей/товарищей.

Вопрос: вообще ни один из фондов не взялся оказать помощь? в какие обращались?

В принципе не дам, так как схема мутная....

(119) за базар отвечает топикстартер, если вылезет лажа - топикстартера здесь загнобят...

(118) со слов матери фонды не сотрудничают друг с другом.согласие дал worldvita.ru, остальные молчат с ответом.
http://vk.com/topic-63148965_29291389
(120) я вроде не первый день тут, "мутными" разводами заниматься бы не стала. тем более такая тема.
С Волшебником ветка согласована.

Выше были предложения приехать в чей то город и попробовать там проаперировать... Но было тупо проигнорировано и другие признаки...

(122) Если есть конкретные контактные данные мед.центра. врача и др.инормация, с кем можно связаться по проблеме малыша, я неоднократно просила передать эту информацию матери малыша. Я не могу с ее ребенком взять и приехать.
Им важна любая информация, чтобы спасти ребенка.

(0) тс, у меня дочка 10 лет назад трехмесячная умерла с диагнозом трикуспидальная атрезия. При единственном желудочке сердца никакого радикального лечения быть не может - только паллиативная хиррургия, как нибудь тянуть ребенка пока можно. Эти операции без проблем делают в москве и питере, в дгб  номер 1 на авангардной, отличные спецы и оборудование. К сожалению в германии ехать смысла нет никакого - так волшебников нет. Такой ребенок проживет лет 15 максимум.  Когда нет полсердца, ничего не сделаешь. Мне можно сказать повезло, ибо мне страшно представить, как можно жить когда знаешь что часы твоего ребенка уже ведут обратный отсчет, как ему это объснить, когда он начнет все понимать.

(124) спасибо, но при любом раскладе мама малыша будет бороться до последнего, а не сможет опустить руки с мыслью "все равно помрет."

(125) А в гос. поликлиниках на каком основании отказали в операции ?
У меня нет доступа к ВК, поэтому деталей не знаю.

При таком диагнозе ребенку могут только делать поддерживающие операции, время потеряно (оперировать нужно было сразу), у ребенка теперь осложнения

(127) Знаете. за границей из=за того, что там это бизнес а не гос финансирование - берутся лечить и рак в любой стадии и в (0). гарантий естественно никто ни на что не дает.

может тут только поддерживающие и остались? в германии обещали решить окончательно? или тоже никаких гарантий?