Друзья, есть задачка - спасти жизнь сыну, на решение которой врачи дают нам 5 лет.
У сына, 4 года, выявили рестриктивную кардиомиопатию и легочную гипертензию. Размер его сердца на текущий момент больше нормы более чем в 2 раза (больше чем у взрослого). Сейчас с женой лежат в НЦЗД РАМН, сдают всякие анализы, делают исследования, чтобы найти причину, т.к. кардиомиопатия и легочная гипертензия обычно вторичны. Но в любом случае кардиомиопатия необратима, ее только можно сдерживать препаратами от сердечной недостаточности. Подробно тут писать не буду, кому интересно могут погуглить.
Единственное лечение на сегодняшний день - пересадка сердца. В РФ пересадки детских органов не делают. Минздрав вроде как направляет в Италию, но на практике пересадка ребенку из РФ единожды (Вера Смольникова), которую раструбили по всем СМИ во время предвыборной президентской компании http://www.vesti.ru/doc.html?id=834771 . Остальные дети просто периодически ездят в Италию, проходят исследования, живут там по несколько месяцев и ждут. Минздрав тратит огромные средства, а толку? В приоритете всегда граждание ЕС. (это со слов лечащего врача, который сталкивается с такими больными каждый день).
Условия пересадки очень сильно сужают возможность этой самой пересадки. Сердце донора должно еще биться, и должно быть пересажено в течение 2-3 часов. Т.е. больной должен быть подготовлен к операции в течении этих 2-3 часов.
Буду благодарен за любую информацию и идею как спасти сына.
Пока на ум приходит только идея сделать ребенка гражданином ЕС, США, Австралии, Японии, где возможна пересадка. Как это сделать ума не приложу. И даже если получится где взять денег на пересадку? У нас есть еще ребенок - дочка 1.5 года. Жена не работает.
Соболезнования пока не принимаю. Они моему сыну не помогут.

В клинику Мешалкина

(1) В РФ пересадки детских органов не делают.

Давай документы пость.

И реквизиты банковские

(1) В Мешалкине делают

(4) к (2)

(3) Не нужны мне деньги. Когда буду знать что нужны и на что тогда буду добывать. Пока нужны здравые идеи

(4) Подтверждение есть? Наверно имеется ввиду когда подростку пересаживают сердце взрослого (совершеннолетнего)? Есть такая надежда, но возраст еще слишком мал

(2) Фриске денег набрали. Еще 60 млн осталолсь, надо к ним обратится. Если ты российский гражданин, больших проблем не должно быть, если это не врожденная паталогия. Хотя других не бывает.

(7) А кака разница?

"Наши специалисты выполняют все существующие виды операций на сердце и сосудах"
http://www.meshalkin.ru/institut/obshhaya_informatsiya_ob_uchrezhdenii.html

Плюс с 2009 года в НИИ Мешалкина функционирует педиатрическое отделение

Проблемы могут быть если новорожденный.

(8) Так не решается же вопрос деньгами.
(10) Медицинских подробностей почему это невозможно, к сожалению, не знаю. Очень надеюсь что когда будет надо, операция будет возможна

(0) не знаю насколько поможет... знаю одну семью здесь у нас, папа - казах, мама - полька. Зарегистрировались в каком-то обществе (видимо, при  посольстве Польши в РК), оформили дочке (5 лет) паспорт и гражданство польское. Теперь она гражданка ЕС, могут ездить в Европу без визы

Должен сказать, что пока внешнее состояние у ребенка вполне нормальное. Обнаружили случайно когда делали снимок легких.
Сейчас в НЦЗД, когда смотрят ЭКГ, сделанное в 12 году, перед тем детсадом, говорят что уже тогда было плохо. А кардиолог тогда написал здоров.

(12)Сначала съездите на обследование в Мешалкина. Если они откажутся, то выбирайте страну из ЕС где покупка недвижимости = получению гражданства.

(13) мама наверно гражданка Польши?

(15) напишем туда, но думаю, в НЦЗД сказали бы о такой возможности. да и в просторах интернета была бы инфа

(17) В Беларуси делают детям пересадки

(16) нет. граждане Казахстана. Мама просто этническая полька, учились с мужем в Польше, там и познакомились вроде... через какое-то польское общество делали. я к тому, что может кто из вас имеют корни в Европе? Как вариант, не знаю что еще посоветовать...

(18) Понял. Поинтересуюсь. Есть более конкретная инфа?

(19) Корней нет. Есть только родня дальняя от брата дедушки, который остался там после войны. С ними даже контакта нет.

+(21) Там - в Германии

(0) штаты не рассматривали ?

(0)а детское сердце ещё бьющееся где брать?
ну я один вариант знаю... но не хотелось бы...

http://news.tut.by/health/334879.html

(25) Спасиб. Обратимся. Только вот в ЕС, США, Австралии, Японии больше вероятности найти донора ввиду отработанности системы.

(0) Зарегистрируйся на форуме врачей и там создай тему. Вероятность получить адекватный ответ среди специалистов выше.
И в любом случае не сдавайся. Сделай все что можно.

удачи !

+ погугли "искусственное сердце"
http://www.dhzb.ru/artifcard.htm

(29) "Единственному ребёнку, получившему искусственное сердце нашей разработки в Бакулевском институте в Москве, была успешно произведена пересадка донорского сердца в Италии"

Я так понимаю, речь опять о той же девочке. И решение это в любом случае очень временное.

+(14) Сейчас показатели функции сердца не попадают под пересадку. Но врачи и статьи говорят что рано или поздно это время придет. Вот в НЦЗД назвали цифру в 5 лет. Поэтому решение ищется не сиюминутное, а долгосрочное.

(31) Может врачи-коновалы и все это бред?

Я бы посоветовал все-таки подтвердить диагноз у других врачей для начала.
Прежде чем панику разводить.

(0) Нужно пожертвовать собой?

(31) в Бакулевском институте что говорят ?

(35) Они и Филатовская направили в НЦЗД

удачи! Не стесняйся создать тему, если помощь понадобится.

(33) Пройдены профессоры в Бакулева и в Филатовской. Про  МОНИКИ и местную поликлинику даже не упоминаю.
В НЦЗД врачи считаются одни из лучших в стране кто понимает именно в кардиомиопатии. Бакулева в основном "режут"

(0) Если есть деньги, то получить гражданство ЕС вроде как можно. Говорят, что через Венгрию или Румынию легче всего...

практически любая страна может дать вид на жительство, если в активах есть > 200'000 EURO или $

(40) значит будем работать усерднее. не такая уж недостижимая сумма

(0)
Пришло в голову:

- Поддельные документы. Дыры в системе есть и в ЕС и в США. Достоверно знаю.
- Фиктивный брак с европейкой и ребенок становится гражданином др. страны.
- Получить вид на жительство (как высококвалифицированный специалист, полит. беженец, преследуемый активист, секс меньшинство, или в некоторых странах как владелец бизнеса или недвижимости). Может получить азюль и страховку и только там "узнать" что у ребенка беда? Авось не бросят.

Я бы вообще перепроверил слова врача о приоритете детей ЕС. То что один искренне утверждает не значит факт. Правила в разных странах ЕС могут быть разные.

Не забывай про Израиль.

И зарабатывай, капи что есть мочи. Будет трагедия если все упрется в деньги, а их не будет.

Время летит очень быстро. Не тяни. Удачи.

(42) Связался с русским (или украинским) доктором из той итальянской клиники. Отозвался в тот же день. Просит не паниковать, подождать выписки из НЦЗД и прислать ее ему.

(40) При условии, что эти деньги будут инвестированы в экономику страны (самый простой вариант покупка недвижимости).

(44) Очень все это непросто после беглого чтения инфы в интернете. Наипалова полно.

Минский РНПЦ "Кардиолгоия" мягко послал

Все таки отношение у врачей иностранных клиник к больным и родственникам совершенно отличается от наших и тех же белорусов.
Вот написал врачу из клиники http://dhzb.ru/. И он не ленится мне отвечать. Мало того пишет, что будет через неделю как раз там, где мы сейчас лежим в НЦЗД РАМН и посмотрит наши анализы.
Не знаю, есть ли тут коммерческая подоплека, но такое отношение радует.

(48) В смысле?
Извините, что перекладываю такой груз на вас. Просто тяжело в себе держать. Если публика против, не буду больше поднимать тему.

(48) Сволочью вряд ли.
Скорее человеком, который прогнал какую-то пургу.
Ты что сказать-то хотел? Какой пиар? Чего пиар?

(50)Встречный вопрос.
Ты, вроде не глупый человек, вообще что про это все знаешь?

https://cloud.mail.ru/public/99442cf98928/13_ПервЗаключКардиологаНЦЗД_1.pdf
https://cloud.mail.ru/public/1f67057b041e/14_ПервЗаключКардиологаНЦЗД_2.pdf

Я так и думал.

PR не глуп, задумался.

(51) Про сабж? Ничего.
Про описанные в сабже проблемы? Ничего.
Про описанные в сабже учреждения? Ничего.

Но я сомневаюсь, что человек с регистрацией на сайте в 6,5 лет будет шутить такими вещами, тем более, что не понимаю, что он по-твоему рекламирует?

Кажется я ошибся:-)

(56) Съэрегировал на рекламу майл.ру по ссылке? :))
Спокойнее нужно быть, спокойнее :))

(55)У ВР стаж больше всех.
Однако ошибался.

(57)Я трезв.Ты пьян. В этом разница:-)

(58) Да все ошибаются :))
Не исключено, что и я ошибался 8))

(58) Тсссс ... Еретик

(59) Упс. Да в кофе вроде алкоголя нет, это же не кефир :))

(61)Можно подумать он об этом не знает:-)

(62)Наверное печеньки были с САМОГОНОМ

таким жестким...
85%

:-)

мда.. знал, конечно, что на форуме есть моральные уроды, но не думал, что такой ветке объявятся

(47) дружище, врач это национальность, а не профессия

(68) Он русский

у меня несколько подобная ситуация, маме надо делать операцию, у нее возраст немаленький, но францзский стент стоит 16 тысч уе, нормально его могут поставить много где, так что "врачи" это такие же смертные люди которым не чужд запах денег и количества операций. ровно как и одинеснику им только дай опыт. как это не прискорбно.

(70) Опыт? Я бы никогда не смог стать врачом.

(71) да, смог бы.. ну, если, конечно, не падаешь в обморок при виде крови или г..на
и вопрос только в приемлемом уровне абстракции
потому что, даже у лучших врачей пациенты умирают

мне, вот, уровня абстракции не хватило, чтобы заняться судебной медициной

И раньше гражданство ЕС получить не просто, а сейчас подавно.
Там кроме недвиги, прожить более-менее постоянно надо минимум 5 лет.
Вид на жительство недвига дает.

(40)>>практически любая страна может дать вид на жительство, если в активах есть > 200'000 EURO или $
В USA надо миллион.
Плюс деньги на медицину.