У друзей случилась беда: ребенку поставили страшный диагноз – мукополисахаридоз. Давайте поможем!

"Пройдет сто лет, и не будет иметь никакого значения, сколько у меня было денег, в каком доме я жил, какая у меня была машина... Но мир может стать иным из-за того, что я был важен в жизни одного ребенка." (Ричард Бах)

Вот ссылка: http://vk.com/fomichevlev

Ветка согласована с Волшебником.

Ветка согласована.

у многих вк на работе закрыт

Плохо работает vk.com.
Пожалуйста больше информации в студию.

17 декабря 2014 года – стал одним из самых счастливых дней в нашей жизни. Именно в этот день появился на свет наш долгожданный сынок – Левушка. Несмотря на очень тяжелую беременность, плановое кесарево прошло успешно и мы впервые услышали громкий крик нашего Львеночка весом 4,5 кг, 9 баллов. Но через 18 часов сыночка забрали у нас в реанимацию: ателектаз легкого, пневмония. Было крайне-тяжелое состояние! На второй день мы покрестили Леву прям в реанимации. После этого он сразу пошел на поправку и через месяц мы были уже дома.
Несмотря на частые болезни, недомогания, Лев умственно хорошо развивался, набирал вес, быстро рос и каждый день радовал нас и окружающих своим чудесным характером. Мы стали частыми гостями государственных и частных клиник: Лев не стал в срок держать спинку, шумно дышал, нередко болел ОРЗ, у него были увеличенные печень и сердце. Мы думали, что это последствия пневмонии и антибактериальной терапии, перенесенной сразу после рождения и надеялись, что все пройдет к году. Однако постоянные проблемы с животом и отказ от прикорма случайно привели нас к гастроэнтерологу. Она заметила, что ребенок не похож на родителей и посоветовала сходить к генетику. Именно тогда наша жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ…В конце октября 2015 года, словно гром среди ясного неба, прозвучал страшный диагноз – мукополисахаридоз. Шок, боль, слезы, безысходность – трудно описать наше состояние простыми словами! Как же так? – спрашивали мы. Почему он? За что крохе такие мучения?! Ведь наш Левушка невероятно чудесный ребенок! Совершенно разные люди: врачи, попутчики, случайные знакомые всегда отмечали удивительную улыбку и умные Левушкины глаза! Он необычайно добр ко всем людям и просто обожает других деток, а его 6-летняя сестра для него просто идеал! Наш Левушка любит жизнь, любит мир, любит своих близких. Он очень хочет жить, но ему нужна помощь! К сожалению, отставание в развитии дает свои печальные результаты – сейчас он может лишь наблюдать, как шустро ползают и бегают на четвереньках его сверстники… Черты его лица грубеют, а сердечная недостаточность и гидроцефалия прогрессируют…
Мы не опускаем рук, мы готовы сражаться и победить болезнь, ведь судьба подарила нам еще один шанс на благополучный исход! Оказывается, наш тип МПС лечится трансплантацией костного мозга (ТКМ), и мы приложим все усилия, чтобы эта процедура состоялась! Сейчас Левушке всего 1 год, а это значит, что еще не все потеряно, что болезнь еще не успела окончательно разрушить его тело и интеллект! У Левы появился шанс на выздоровление, и этот шанс упустить нельзя!
Левина реабилитация (бассейн, ЛФК, массаж, лекарственная терапия) требует примерно 15 тысяч рублей в месяц и большое количество времени. Продав некоторое имущество, собрав все сбережения нашей семьи, у нас получилась сумма около 600 тыс.рублей. К сожалению, в одиночку и за такое короткое время нам не справиться с нашей бедой, и поэтому мы просим помощи у вас, неравнодушных и отзывчивых людей! Нам нужно собрать еще примерно 2,5 млн рублей на поиск донора в международном регистре и послеоперационный период, чтобы врачи НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой смогли вылечить нашего мальчика.

P.S. Раньше, отправляя деньги деткам, никогда не думали, что окажемся на их месте, но зато я по по себе знаю – мир не без добрых людей!

Общий итог на вечер 20-го: 69 998 ?
Собрано всего: 1 492 531 ? осталось 1 007 469 ?

Автору ветки - размести реквизиты. Если у осн.массы залочен вк, как они их узнают?

Сам реквизиты не размещаю (по понятным причинам)

На странице не нашел данных о том, кто это такой и вообще реальный ли это человек:)

О, на фотках нашел контакты

Было бы хорошо разместить реальные документы.

http://my-files.ru/q1uujr

(9) да зачем? Народ у нас доверчивый)

Упс... Вот так лучше: http://vj.mf-image.ru/dl.php/eyJ0IjoiMjAxNi0wMS0yMVQwOTo0OToxNC42NzAzMjYyWiIsInRtIjoxMjAsImJkIjoxLCJmZCI6MTE2MDgxMiwic2wiOjAsImZuIjpudWxsLCJyIjoiaHR0cDovL215LWZpbGVzLnJ1L3ExdXVqciIsImwiOm51bGx9.C9F226D75A0B5E82366F787131AEBB1D./ЛевФомичев.jpg

Разменяйте квартиру, да заплатите.

Не в халупе живёт-то по фоткам.

(13) написано же, продано все что можно и собрано... 600тыр! Где они вообще территориально находятся?

В общем я бы перед отправкой денег удостоверился, что имеем дело с реальными людьми, реальным диагнозом и реальной неплатежеспособностью.

откуда цифра 2.5 млн?

В сабже ссылка на родителей. Там есть сотовые телефоны.

Территориально: Кемеровская область, город Новокузнецк.

(14) доброго здоровья тебе, Человек!

(13), (14) так ты позвони им - да выскажи свое мнение. Здесь то кому вещаешь? Или просто включен режим "On air"?

(17) а сканы документов не проще выложить? Вот честно, я лучше позвоню в больницу и узнаю, был ли у них такой пациент.

(21) и Вам скажут? про врачебную тайну не забыли?

Да, ребят. Плохую болезнь для заманухи выбрали. Болезнь не лечится.

"Патогенетическая терапия мукополисахаридозов не разработана. Лечение симптоматическое, может быть как консервативным, так и оперативным. Осуществляется профилактика и лечение респираторных инфекций, проводится коррекция нарушений зрения и слуха. При необходимости выполняются грыжесечение и герниопластика, операции по устранению контрактур и коррекции деформаций скелета. Прогноз при всех типах мукополисахаридоза неблагоприятный – продолжающееся накопление продуктов обмена в тканях приводит к усугублению патологических изменений со стороны всех органов и систем. Использование любых лечебных средств (переливания крови, введение гормонов и т. д.) при мукополисахаридозе обеспечивает лишь временное улучшение."

(23) если нельзя вылечить, то не значит, что нельзя помочь(с)

(23) Заткнись: Еще несколько десятков лет назад считалось, что при синдроме Гурлер неизбежна полная инвалидизация и смерть в возрасте до 10 лет. Однако сейчас признано, что аллогенная трансплантация костного мозга или пуповинной крови от здорового совместимого донора дает шанс на значительное продление и улучшение качества жизни. Дело в том, что при такой трансплантации все виды клеток крови больного заменяются потомками введенных донорских клеток. А донорские клетки, в отличие от собственных клеток больного, не содержат генетического дефекта и способны синтезировать нужный фермент. Когда синтез фермента налаживается, накопление вредных продуктов обмена прекращается.

Очень важно произвести трансплантацию до развития заметных неврологических нарушений. Ведь эта процедура позволяет лишь остановить дальнейшее прогрессирование болезни, но не «отменить» тот вред, который уже был нанесен. Поэтому с точки зрения последующего развития ребенка очень желательно, чтобы трансплантация была проведена до двух лет. К тому же трансплантация сопряжена с возможностью жизнеугрожающих осложнений, и больные с уже развившимися тяжелыми повреждениями внутренних органов имеют меньше шансов. Как и в случае аллогенных трансплантаций по поводу других заболеваний, опасность представляют возможность отторжения трансплантата, реакция «трансплантат против хозяина» и т.д.

В случае успеха трансплантация предотвращает развитие тяжелой сердечно-легочной недостаточности, увеличивает продолжительность и качество жизни больных. Неврологические нарушения перестают прогрессировать, интеллектуальная функция стабилизируется или улучшается. Однако даже после трансплантации часто требуется дополнительная коррекция проблем, касающихся прежде всего костно-мышечной системы (у больных сохраняются костные и суставные деформации) и патологий зрения.

Для больных синдромом Гурлер разработана также заместительная терапия. Препарат альдуразим замещает недостающий фермент и улучшает состояние различных органов, включая дыхательную систему, кости и суставы. Однако внутривенное введение альдуразима не останавливает поражения центральной нервной системы, так как этот препарат не проникает в мозг из крови (в организме существует гематоэнцефалический барьер, мешающий такому проникновению). Альдуразим может применяться как в случаях, при которых трансплантация не рекомендована или невозможна, так и перед трансплантацией для улучшения состояния больного и замедления развития болезни. Разрабатываются и другие, пока экспериментальные, возможности лечения.
http://www.podari-zhizn.ru/main/node/7678

Меня конечно могут закидать какашками, но здесь все признаки мошенничества.
Честные люди не прячутся, не скрывают цифры, доказательства, себя.

Я могу ошибаться. Но, допустим я переведу деньги, потом окажется(кого я обманываю, просто забудется), что мошеннику. А кто-то действительно нуждающийся этих денег в итоге не получит.

(25) главная цель мошенников - сделать так, чтобы жертва не пыталась думать и задавать вопросы. Истерия, вывод на эмоции. Ты - показатель жертвы. Уже грубишь. А человек просто интересуется между прочим. И на данном этапе он прав, никаких доказательств нет.

(26) Это реальные люди. Контакты есть в ВК. Если нужна инфа здесь -выложу, но позже.

(23) ты врач?

(27) Это "Плохую болезнь для заманухи выбрали." - интересуется?

(28) будет замечательно, если появятся сканы документов + ссылки на людей(мама, папа). Телефон на нонейма - ну это ниочем.

(27) И это - тебя никто не заставляет ни читать, ни участвовать.

(28) чисто теоретически - не может быть ситуации, когда больной ребенок действительно есть, и родители собирают деньги, но мошенниками создаются левые группы по сбору средств? Со всеми документами, ссылками, контактами, телефонами и пр.

Отец: http://vk.com/fomichevs
Мать: http://vk.com/id82855790

(33) могут, и это явление довольно распространенное.

(28) Посоветуй родителям мальчика собирать деньги через фонд "Подари жизнь". Во-первых, сам фонд может полностью или частично профинансировать операцию и лекарства. Во-вторых, фонд проверяет достоверность сведений, и фонду доверяют многие люди. У моих родственников болел ребенок, бОльшую часть средств собрали через этот фонд. Это не мешает собирать деньги параллельно самостоятельно.

> это реальные люди

Ты предлагаешь поверить, ли вызванивать неизвестно кого неизвестно где?

Если люди хотят, чтобы им дали полтора миллиона, они не то что документы, они паспорта бабушек и дедушек повесят на мейнпейдж...

(35) Я еще и не начинала...
Сашу тоже не спасли, но, думаю, большинство участвующих о деньгах не пожалели.
Есть такое понятие "милосердие"... Хотя, о чем-то я...

(29) Я - нет. Жена - да.

(37) Ок. Спасибо.

И мне уже резко нагрубили добрые люди.

(39) не трогай и уж тем более не вступай в попытку диалога.

GreatOne и Масянька. Завязывайте.

Так, народ! Вас куда-то не туда понесло.

Еще раз: это реальные люди с реальной проблемой. Контакты есть. Сканы документам там тоже есть. Здесь я выложу позже.

Хотите помочь - пожалуйста. Нет - и не нужно.

Не нужно тут устраивать срачь!

(23) Не пиши дурь. Брату сказали в областном центре что болезнь не излечима. В москве в центре помогли!!! Правда в отличии от (0) деньги миром не собирали, продали что можно и все заначки потратили.

(45) (46) Уговорили.

Здесь многие люди прямо сейчас перечислили бы деньги. Если бы были хоть какие-то доказательства, что это не развод.

Опытным путем уже давно установлено: реальные люди всегда дадут максимум информации: сканы документов, отсылки к коллегам и т.п. Ну то есть массив, который всегда на руках у реальных людей, и который трудно подделать "с кондачка".

и вариант второй - слезливая история, кошелек, верьте на слово. 95% не поверит, а нам и пяти процентов хватит, страница окупится.

Пока что сабж похож на вот этот самый вариант.

(44) правильно сделали

(25) Это всё хорошо, но откуда такая чёткая сумма в 2.5 миллионов? Так, на будущее?

(50) Ок. Выложу сканы, которые есть по ссылке в (0).

(26) > Я могу ошибаться. Но, допустим я переведу деньги, потом окажется(кого я обманываю, просто забудется), что мошеннику.

е парся на эту тему. Перевод денег полезен как для больного (в случае если история правдива так и для тебя). Даже в случае ошибки привязанность к деньгам уменьшиться.

>>привязанность к деньгам уменьшится

действительно, что мы так привязаны к каким-то бумажкам

МММ молодцы. Уменьшили привязанность к деньгам у населения.

Вот здесь еще инфа: http://nk-tv.com/143221.html

(52) Вторая фотка - 18 тыс. евро. Пересчитай.

(57) Это не инфа. Это история с номерами кошельков.
Почему бы параллельно не обратиться в (37)? Это сильно повысит достоверность, а значит поможет спасти ребенка. Ведь это нужно адресатам?

(22) В OFF: Нужна помощь на лечение: Балагуров Кирилл 1,3 года, г. Дубна (пост 41) я звонил, подтвердили. Почему в этот раз не подтвердят?

(37) фонд кстати может отказать и скорее всего откажет при неизлечимости и последних стадиях.

(61) У ребенка моего родственника были шансы процентов 20-30 на выживание (по статистике), неоперабельная опухоль. Оплатили через фонд часть, уменьшили опухоль до операбельного состояния. К сожалению, операции он не перенес. Думаю, если врачи дают какие-то шансы, обратиться можно и нужно.

(62) при любой онкологии только шансы.

Для особо сомневающихся - http://www.rusfond.ru/registr_stat/009
Станьте донором костного мозга. Даже денег не надо (которых так жалко).

(64) Да ладно, я думаю в Русфонд многие бы как раз отправили без проблем, я каждый месяц пока по 1000 отправляю в русфонд, а на страницы вконтактике конечно могут быть обоснованные сомнения.

(57) Я правильно понял что ты этих людей знаешь лично ?

(65) Там не деньги, а донорство костного мозга. В России с ним беда.

Как бы цинично это не звучало, но генетические заболевания подобные этим пока не лечатся.

В клинику «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой» http://1spbgmu.ru/ru/klinika/kliniki-pspbgmu/klinika-nii-detskoj-onkologii-gematologii-i-transplantologii-im-r-m-gorbachevoj не дозвонился, ни по одному телефону трубку не берут, а в отделение наследственных болезней генетической клиники НИИМГ в Томске по телефону 8 (3822) 53-36-25 дозвонился.
Про клинику увидел в vk http://cs625116.vk.me/v625116790/498d6/XfWc2-OiEtU.jpg. У кого нет vk https://yadi.sk/i/fnnlLT_wnVHnb.
По телефону подтвердили, что да, такой пациент был, обращались, диагноз поставили.

(66)  Все так.  Знаю лично.

(69)(70)  Ок. с ЗП закину на следующей неделе. В общем присоединяйтесь :)

(71) Так уже :))
После звонка сразу и перечислил

Здравствуйте!
Я отец Левушки. Спасибо всем за помощь. Странно, конечно, что в Томске ответили так просто. Я думал, что врачебная тайна все еще существует.
Да, мой сын болен. Да, эта болезнь очень тяжелая. Еще 10 лет назад ТКМ не делали. И дети умирали слепыми, глухими инвалидами еще до 10 лет. Не было и ферментозаместительной терапии, когда вводят недостающий фермент в кровь, раз в неделю, пожизненно. Если до двух лет сделать ТКМ, то есть шанс на полное выздоровление. Мы держимся за этот шанс, потому что иначе нельзя. Это очень рискованно, сложно, больно, но по-другому мы поступить не можем.
Как я писал, мы собрали все сбережения. Квартира ипотечная, ее продавать на таком рынке смысла нет. Я просто рассчитаюсь с банком, оплачу часть лечения сына и все: моя старшая дочь будет жить у бабушки в крохотной двушке, а когда мы вернемся из Питера, будем со слабым ребенком скитаться по съемным квартирам... Это не вариант.
Пожалуйста, не забывайте, чем дающий от просящего отличается - вы не отдаете последнее. Для вас эта сумма - не критична, вы сможете без нее прожить. А мне, чтобы решить проблему нужно продать все, залезть в кредиты и почки сверху положить. Но что после операции? Да все, что угодно. Тем более, что сейчас в стране жо.па и моя работа тоже в жо.пе!
Так что если вы помогаете - спасибо огромное!Кто сомневается - могу выслать документы. Если это не праздное любопытство, а условие помощи. Если просто поискать мошенников - не там ищете.

(73) Держитесь, что еще можно сказать...
Пусть у вас (всех!) все получится!

Стас можешь выступить гарантом?
Закинь 1000 рублей, а мне в почту (мой ник сабака yandex.ru)скинь номер карты СБ РФ и я тебе переведу завтра (как то раза 2 я тебе так отправлял)
Ну или я тебе переведу ну а ты там уже сам
Спасибо

(75) нет, я их не знаю

(76) ОК. понял

(0) "...невозможное человекам возможно Богу." (Лк. 18:27) "Непрестанно молитесь." (1 Фес. 5:17)
поучаствовал немного, с миру по нитке...

(75) А что сам просто не перекинешь? Там же номер карточки есть.

Отправил 500 руб на Яндекс.Деньги

(73) Во-первых, ответила дежурная, а не лечащий врач. Там простая тетка, что с нее взять.
Во-вторых, я описал ситуацию, кто я, что я, почему хочу узнать и т. д.
В-третьих, она мне всего-лишь подтвердила, что да, такой пациент был и диагноз ему поставили.

Да. Долго мы ждали этого диагноза... Еще за пару недель до заключения мы были уверены, что у нас МПС1 и что нам срочно нужно делать ТКМ. Даже кровь в Питер отправили. Левину и его сестры, Леры. Без бумаг, почти неофициально... Взяли, типировали, Лера не подошла в качестве донора. А так как фенотип редкий, даже среди 7 миллионного европейского регистра С.Морша всего 31 потенциальный донор.
Это мало, но шанс найти генетического двойника есть. Молимся, надеемся. 14.12, после получения генетической экспертизы, наконец Томск выдал консилиум врачей - официальную бумагу, на основании которой можно требовать Альдуразим - очень дорогой препарат для ферментозаместительной терапии, альфаидуоронидаза, которой так недостает Леве.
Евро стремится ввысь. Дорожает и цена донорского материала. С одной стороны - люди, совершенно незнакомые помогают, стараются. С другой - рубль дешевеет с катастрофической скоростью... Очень некстати, знаете ли...

Отправил помощь. Даст бог все у вас получится.

(82) А лечение в России?

Мы с женой были похожи во всем: изначально удивлялся, сколько у нас общего. Даже аллергия на металл - и то одинаковая!) Вот уж не думал, что и поломки в генах у нас тоже идентичные! Это может случиться с каждым. Мы проходили все обследования, не пили и не курили. Это то, что от нас не зависит. То, что происходит - это следствие случайности. По науке, у нас мог родиться здоровый ребенок, здоровый носитель, больной ребенок. Вот первая дочь здорова, а на второй раз осечка вышла...
Спасибо большое всем!

Да, лечение в Питере. Деньги собираем на донорство (20,5 тыс. евро с учетом доставки) и послереабилитационный период. Нам с женой просто придется бросить все и уехать в Питер на полгода. А здесь дочь, квартира, расходы... в общем, на все нужны деньги. Там нужно в центре снимать квартиру, покупать лекарства дорогие. Если не дай бог что пойдет не так - еще куча проблем... Не хочу даже думать об этом.

(86) Ну что ж, удачи, надеюсь, что все будет хорошо, главное не опускать руки

За альдуразим вообще война идет. Ну, сами понимаете - 600 тыс. в месяц по курсу 60 руб. за доллар. На одного ребенка. Пожизненно. Воюем. Нам нужно, не навсегда. Только до ТКМ. Если она проходит успешно, костный мозг приживается - ребенок здоров. Его лейкоциты, новые, сами вырабатывают альфаидуронидазу. И не нужен Альдуразим. Там, в Департаменте здравоохранения, нас уже ненавидят, мне кажется. Но мне похрен, честно говоря. Обещают в течение 10 дней выдать лекарство. Оно нам очень нужно сейчас. Леве плохо без него...
Да, спасибо за поддержку, друзья. Не желаю никому такого. Берегите себя!

(88) Не переживай, кто там тебя ненавидит.
Надо либо делать все быстро и правильно либо не начинать всю эту катавасию изначально.
Поэтому жми до конца, это твой ребенок, кому он еще нужен, если не тебе.

Да я им так и говорю. Я говорю, мне все равно, что вы обо мне думаете. Мой сын умирает. Не ваш. И я буду звонить вам пока вы мне не скажете, когда будет лекарство. Сегодня сказали)) У нас праздник!)

(90) Поздравляю! Так и поступай дальше! :))

(73) Минздраву РФ писали?.. Напишите. Если есть заключение от федерального мед учреждения, что по другому никак, есть шансы на оплату Минздравом. Небольшие, но есть. За одно копию какому нибудь депутату. Хотя, думаю, соберете быстрее, чем те отреагируют.
Если интересн опыт общения с Минздравом, обращайтесь. А пока ловите 500 руб на киви.

(79) у мну вдеревне есть некоторые проблемы.
Потому только через проверенных людей

(93) Ну так завтра кинь, раз завтра можешь на карточку

(56) > МММ молодцы. Уменьшили привязанность к деньгам у населения.

Там другое было. Пожертвование на лечение ребенка предполагает одну цель, а зарабатывание денег - совсем другую.
Если разницы не видишь, то что-то в тконсерватории менять надо.

(92) Кстати, а это мысль - наделить обязательной к исполнению функцией минздрав проверять такие случаи, вести реестр лиц и удостоверять ситуацию.
Соответственно с ведома родителей/опекунов.

(73) Почему собираете на личный счет физика? - по факту тупо могут 13% отобрать, невзирая на "благотоворительные взносы"? почему не через тот же Фонд "Подари жизнь" - обращались? - он способен оплатить не дожидаясь полного поступления денег (собирает позже). Сам был в аналогичной ситуации с сыном (он ушел, скоротечно за 2 месяца) - спасибо Фонду - снял с нас все вопросы и делалось все возможное.

Поиск донора стоит в районе ляма (сейчас наверное даже больше)

Перечислил (как перечисляли и мне) мы с женой не обеднеем (даже если развод - все равно копить не на кого), а малыша надеемся удастся вылечить.

(96) Если бы вы только знали на сколько они там прочерствели все!!! Им плевать на судьбы людей абсолютно. Единственное, что их волнует это их регламент. Если нет регламента, даже пальцем не пощевелят. При этом все начальники отделов и замы получили в прошлом году по 5-10 млн субсилий на недвижимость по декларациям.

Пообщавшись плотно с сотрудниками министрества от простых исполнителей до помощников министров, могу точно сказать, что все наши медицинские проблемы в стране из-за этой конторы.

(101) Я нам сочувствую. Без иронии.

(101)  ваш рецепт как обеспечить аедпомощь/медобслуживание - качественное и доступное ?

Вашу дивизию, не могли в первый пост вынести платежные реквизиты?
Волшебник , сотвори чудо, вставь реквизиты.

(103) Дать возможность населению провести "охоту на ведьм" приняв закон о возмещении ущерба здоровью.
Народ сам о себе позаботится. Сейчас законных инструментов нет. Только коленки разбивать. А на это только отчаяные пойдут.

(105)  сомнительно
Это сразу приведет к тотальному превалированию коммерческой составляющей в лечении - надо же гдето медорганизациям брать бабло на покрытие рисков

(106) Да от Трошина умных мыслей и не было никогда.

(103) Не знаю. Наверно надо разделить медицинские и административно-финансовые (хозяйственные) должности. Чтобы вторые никак не могли влиять на первых и мнение медицинского специалиста было бы важнее.

(0)А где реквизиты СБ?
Самый доступный способ для оплаты.
НА ВК не увидел.

(109) Нашел реквизиты.
Перевел.

Друзья, деньги от  вас приходят! Большое спасибо всем, кто откликнулся!!!
По поводу минздрава - конечно, писали. И в прокуратуру, и президенту и уполномоченному по правам ребенка, и Тулееву (губернатор наш). Не знаю, помогло ли это, но вроде мы близки к получению заветных ампул... (ттт)
Дело в том, что минздрав просто переадресует в регион и все. Потому что данные лекарственные средства финансируются из бюджетов субъектов,  а не из федеральных  денег. Так что у нас в стране практически во всех областях люди с орфанными больными воюют с государством. Например, в Нижегородской области никому (!) без решения суда это лекарство не дают. Просто ждут решения, потом покупают на месяц в лучшем случае и родители сидят на пороховой бочке, с ужасом думая, что случится, если им прервут терапию... Говорят, что это еще хуже, чем вообще не начинать.

Пользуясь случаем скажу, что та ситуация, в которой мы оказались, могла быть намного проще, если бы донор нашелся среди соотечественников. Наш регистр всего 50 тыс. человек, а это очень мало. Поэтому призываю всех, кто хочет помогать людям, кто по состоянию здоровья может, кому от 18 до 50, сдайте кровь, попадите в регистр потенциальных доноров! Это не трудно, всего 10 мл. Главное, оставить все контакты, адреса, пароли, явки. Потому что если через месяц, год, 10 лет вам позвонят и попросят стать донором КМ, то отказать - это, возможно, просто лишить человека шанса на жизнь. В нашей стране тысячи людей нуждаются в ТКМ и очень большое количество из них платит, как и мы, огромные деньги немецкому регистру...
Я был далек от этого еще три месяца назад. Я ничего этого не знал.
Теперь, к сожалению, знаю больше, чем мне хотелось бы.
Мы связались с Русфондом и, совместно с Санкт-Петербургским регистром добились того, что теперь в Новокузнецке, на постоянной основе можно будет сдавать кровь на типирование! Теперь каждый может внести свой вклад в спасение чьей-то жизни.

(112) Я в Вашего разрешения ( :) ) повторю ссылку - http://www.rusfond.ru/registr_stat/009.

В России очень бедный фонд доноров, в отличи от ЕС и штатов.
Если в населенном пункте (где проживаете) есть станция крови - позвоните! По телефону проконсультируют - что и как.
Кстати, по телефону можно узнать - возможно ли стать донором (если были заболевания - скажут).

(0) удачи

(106) У моих друзей была другая ситуация (в отличии от твоей и данной): недоношенный ребенок, больше 4 месяцев - реанимация. Потом уже дома родители стали замечать, что лялька как-то странно реагирует (зрение). Врачам говорили. В ответ - "Что вы хотите? Такой проблемный ребенок. И вообще, это маленький ребенок."
Результат - полная слепота. Причем, когда родители добились обследования в Краснодаре - там огорошили "Поздно. Месяц, а лучше два назад - 2 операции и все было бы в норме на 90%".
Все-таки решились на операции. Сделали 3. Результат - 0.

С медициной нужно что-то делать...

(112) Я конечно все понимаю, но даже если я подойду донором КМ, то скорее всего откажусь. забор КМ это таже операция и рисковать мне ради чужого хоть и ребенка наверное не решусь.

(113) Еще бы, сначала Косово, теперь Украина.

(116) Ты почитай - как и что. Операция с минимальным риском.
А то, что можно спасти жизнь... Много стоит.

(118) она все равно операция. Иглу в позвоночник и зависимость от чьей-то руки..

(119) Из позвоночника уже не берут.
Да и из позвоночника - не так уж страшно. По себе знаю. День, максимум два, ходишь с наклейкой на спине и  спать на спине не удобно :)

Донорство костного мозга заключается в том, что человек предоставляет небольшую часть своего костного мозга для пересадки больному. Костный мозг - это полужидкое вещество внутри костей человека, играющее ключевую роль в выработке клеток крови. В ходе взятия материала для трансплантации донору вводят лекарство для анестезии, делают проколы тазовой кости специальной иглой и набирают в шприц нужную порцию костного мозга. Используется и другая методика: для трансплантации можно не забирать у донора костный мозг как таковой, а собирать определенные клетки (так называемые гемопоэтические стволовые клетки), находящиеся в циркулирующей по сосудам крови. В обоих случаях организм донора в течение недолгого времени восстанавливается после взятия материала для трансплантации. Ущерба для здоровья донора нет, осложнения крайне редки.

(119) И это - не переживай. Студентам такую операция не доверяют :)

(120) сами сдавали?
в регистре вы есть?

(122) После операции. В доноры не берут :(. Медпоказания. Причем, по крови тоже :(
Когда узнала, что не берут... Короче, будьте людьми - хотя бы попробуйте.
Отказаться можно в любой момент.

(123) ну вот за других то говорить проще. (120) а простите откуда берут?

(121) рука дрогнуть может у кого угодно. Я те как сын врача говорю.

(124) В (120) написано - из тазовой кости.
Я не говорю за других. Я всего лишь прошу - попробуйте.
И повторю - я под полными противопоказаниями.
(125) А жить тебе не страшно?

(124) теоретически могут из любой кости у которой нутро губчатое... из берцовой видимо

(126) (127) жить нет. А вот лишний риск не хочу.

пофигу откуда брать. оперативное вмешательство без необходимости - лишнее.

Если бы вот меня при этой процедуре застраховали на 10-15 лямов если че. я бы согласился. А так ради гуманизма оставить свою семью нет спасибо.

(127) Очень больно.
(128) Согласен.
А отец врач какой? Хирург терапевт?
ЗЫ два дружка хирурга , забавно с ними употреблять алкогольные напитки.

(128) с таким подходом к благотворительности и помощи Вам надо очень сильно молиться, чтобы никогда не оказаться в такой ситуации.

(129)
2. отец был стоматологом ортапедом. ну и круг друзей кого только небыло из врачебных людей

(130) ну что делать. все взаимно

(4) не буду подробно комментировать тут что и как...
могу определенно сказать что ребенок появился на свет чтобы вам помочь понять, где у вас в жизни ошибки какие !
Дети часто жертвуют собой, чтобы родители поняли что-то очень важное про себя, даже про СВОИХ родителей и про жизнь в целом, но те вместо понимания родители таскают детей по врачам, т.е. делают их такими же как сами - страдают, мучаются.

Например
1. "тяжелую беременность" - уже плохо...жирный минус вам.
2. "стал одним из самых счастливых дней в нашей жизни" - получается что ДО этого счастья не было и вы ждете что вам его кто-то принесет.... вот ребенок и принес вам в явном виде признаки, что вы несчастны... он показывает вам на себе к чему это приводит.
3. "покрестили" - не будучи истинно верующими вы совершили просто внешний ритуал не зная что это и зачем... это еще хуже чем вообще не делать его.
4. и теперь вы просите денег чтобы результат ваших действий стал менее негативным (болезненным) ?

"Как же так? – спрашивали мы. Почему он? За что крохе такие мучения?! " -
ЭТО ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ ВАЖНЫЕ вопросы ! И хорошо что вы их задаете!
А у кого спрашивали ?  В принципе я ответил на эти вопросы в целом (более конкретно получить ответы вы можете сами, т.к. это ваша жизнь и ваша ответственность за здоровье свое и детей).

Очень печально.

(129) Насчет "больно" - буду спорить до ...
Зуб болит намного (очень намного) сильнее и дольше.

(130) Не заводись. Все мы ходим под ... - кто под Богом, кто под Небом, кто под самим собой. Жизнь всё расставит на свои места.

(133) И не надо.

вот кровь сдать - ради бога. Но чтобы в кости лезть - мозг забирать - только по острой необходимости

(134) Т.е. тыкали иголкой в бедренную кость?

(136) Мне брали из позвоночника.

(137) Понятно, я писал про бедренную.

(135) Тут вроде как острая необходимость.
Кстати, я в феврале-марте пойду сдавать кровь.

(134) "Жизнь всё расставит на свои места."
получается как бы люди отдельно, их жизнь отдельно.
Очень печально.

(139) Я все собираюсь, знакомая сестра из реанимации советует. И сама сдает.

(140) Нет. Человек - предполагает, а жизнь - располагает (С)

(133) Так и хочется спросить,как Паниковский Балаганова: "А ты кто такой???" чтобы давать такие оценки.

"не будучи истинно верующими вы совершили просто внешний ритуал не зная что это и зачем... это еще хуже чем вообще не делать его. " Вот Вас не спросили!!!

Единственное, что я хотела бы добавить: когда вопрос "За что???" сменится вопросом - "А для чего мне это все дано???"- тогда будет понятно, что наступил новый этап жизни.
Поскольку вопрос "За что?" - это тупик. А вопрос "Для чего?" - это руководство к действию. Но не для всех. а Для тех, кто к этим действиям готов.

(107) Да я как-бы за ярлыками не гоняюсь и фетишь из этого не делаю.

Да, многие думают, что это страшно, опасно и прочее. ПОэтому, наверное, у нас такой маленький регистр! )
Но если боитесь, или думаете, что возможно откажетесь, то лучше не сдавать кровь. Общаясь с сотрудниками регистра всегда слышу одно и то же - если ты подошел, то не отказывайся. Это шанс, один на миллион.
Вот как в нашем случае: из 7 млн. только 31 потенциальный. Возможно, найдется один единственный подходящий. И он вдруг скажет: не, наверное, это больно... Пожалуй, откажусь!

(142) Значит надо перестать предполагать
(например мечтать о всякой ерунде...да лучше вообще не мечтать).

(143) Я тот - кто разбирается в таких вопросах на некотором уровне выше среднего. У вас есть кто-то другой кого вы можете спросить и получить корректный ответ ?
\\Вот trdm свою версию может расскажет - ведическую\\

В (0) прозвучали очень важные вопросы (да это и есть САМЫЕ главные вопросы в жизни людей).
Какие "такие оценки" ? Оценки дает ЖИЗНЬ.
Если вас устраивает результат - значит вы делали хорошо, не устраивает - плохо (что-то не сделали или сделали неправильно).
"Для чего?" - ответ такой: для понимания причинно-следственных связей процессов (т.е. Законов Природы)...и на основе понимания обеспечить избежание повторов негативных событий в дальнейшем.
"За что ?" - это синоним вопроса "Почему ?" - ответ: потому что не было понимания (см. предыдущий абзац).

"Прости им, они не ведают, что творят!"(С)

Никто и ничто не хочет наказывать людей... наоборот - все негативные события идут как подсказки, т.е. результаты действий самих людей.

(143) Есть притча о мудреце , его учениках и красивом изречении.
Когда ученики спросили мудреца чьи это слова, он сказал им следующее:
- Если я вам скажу, что это мое изречение, вы воспримите это как руководство к действию;
- если я скажу что это изречение ученика, вы просто посмеетесь и отнесетесь к словам с недоверием;
- если я скажу что это изречение моего садовника, вы будете в недоумении и будите подвергать сомнению его слова;
- если я скажу, что это слова Будды, вы отнесетесь к ним с большим уважением и будите им следовать;

Это называется натура человека, мы судим об изречении ориентируясь на личность человека, высказавшего их.
А надо бы смотреть в суть самого изречения.

Rovan, не пойму о чем вы. Словоблудие, иначе и не сказать.

(148) Не обращай внимания.

(148) Люди по разному смотрят на вещи. То что для одного имеет смысл - для другого пустышка.
Не врубаешся - не страшно.

(139) острая для меня это родственникам или друзьям

(145) На меня, как на дуру смотрели (хотя, судя по всему, наверное, действительно, дура). Говорят - нет, нельзя. А я - в рев...
(148) Вам сейчас только на всякую фигню еще реагировать... Отбрасывайте мимо и вперед. У вас есть цель.

(151) Не много другая ситуация, но как раз по твоей теме:
в начале зимы приехали в гараж (около 7 вечера, уже темно) - нужно переобуться (зимние колеса лежат в подвале). Ребенка (13 лет) отправили домой, а сами остались - я помогаю колеса поднять. Минут через 10-15 я потопала домой... Выхожу из лифта (на 5 этаже) и (цензура)... Дикий ор стоит. Между пятым и четвертым (площадка) катается и орет какой-то индивид...
В общем, менты приехали через полтора часа. Оказалось - наркоманы.
Полтора часа продолжался ор, шум. В трех квартирах (в том числе и моей) были люди. НИ ОДИН даже не высунулся. Ментам протокол нужен - дверь не открывают. Откуда уверенность - как только менты уехали все вылезли - а что случилось?
А меня просто трясло - ребенок одна пришла домой. Если бы на площадке начали насиловать, убивать, грабить - никто бы не высунулся.
Делай выводы.

(153) А что по моемй теме? или кто-то должен идти нарков приструнять? Полицию вызвали? приехали.

(154) Прикидываешься?
На площадке что-то происходит - хотя бы посмотри, может там кому-то помощь нужна. Да, ну, на фиг. Мои все дома.
А когда твои будут не дома и тебя дома не будет?

Проблема в ментах, что они приехали через 1.5 часа. А не сразу после ввыхова

(156) У них машина сломалась. В результате - приехали на чьей-то личной.

(140) понимаешь, тут как в анекдоте - если взять любого русского человека с улицы и посадить на 10 лет в тюрьму - в глубине души он даже будет знать за что...

Общие слова можно подвести под все - под любой случай или не случай. При том, что это вообщем непроверяемо и невоспроизводимо. Моя жена говорит - я знаю, я понимаю, но я не могу это принять - почему мой сын - который не пил, не курил, трудился всю его короткую жизнь упорно - ушел, а всякая пьянь и наркота живет? Получается за свою жизнь, короткую - мой сын выбрал весь лимит счастья. который он должен был принести на землю и таким образом наказали нас за нашу неправильную жизнь..?

(143) какое может быть руководство к действию у моей жены, у которой сейчас одно желание - чтобы быстрее все кончилось и уйти отсюда?

Ребята, все, кто перечислил, смотрите на нашей страничке в ВК. Вдруг, чьи-то не дошли деньги. Пишите, проверим.

Спасибо еще раз!

Конечно надо както сделать так чтобы банк доноров был как можно больше и чтобы поиск донора не стоил бешеных денег

(133) Столько букв, а толку НОЛЬ. Кто там рядом, стукните его лопатой, да посильнее. Может пройдет.
Все просто - Хочешь помочь?.. Отправь денег.

(111) Что ответил Минздрав по поводу 18000 евро?

(148) Попробую объяснить другими словами. Люди делятся на несколько типов
1. Первые: материалисты-атеисты. Признают только официальную науку - например медицинскую помощь только вещественную (таблетки, микстуры, химия, пересадки, процедуры).
Часто даже не признаю науку психологию. Это может и хорошо. У таких людей работает плацебо-эффект. Человек очень уверен что таблетка поможет и она помогает.
2. Вторые: истинно верующие. Верят в Бога, святых, духов, души. Умеют очень искренне молится. Они очень уверены что молитва (ритуал) помогут и они помогают.
3. Третьи. Самое опасное и вредное состояние. Ни 1е и не 2е. Ни рыба ни мясо. Ни 2 ни 1.5. Как обезьяна, которая не могла понять пойти ей к умным или красивым. Буриданов осел. Вроде и науку не могут отвергать и в тоже время что-то внутри них (душа) подсказывает что есть что-то еще кроме физической составляющей. В итоге они не уверены в науке и не уверены в Боге (религии) - значит им ничего не помогает !
Церковь сейчас окучивает именно третьих.
4. Четвертые. Люди сумевшие объединить в себе 1 и 2.
Обезьяна одновременно и красивая и умная!
И могут жить в состоянии "Бога нет, есть только наука" и в состоянии "Бог есть, вот он такой и поэтому лучше делать так". Знающие научные способы поправки здоровья и ненаучные. Есть даже ненаучные нерелигиозные.

Выбирайте кем быть. Главное выйти из группы 3.
Если будите в группе 1, то не конфликтуйте с 2.
Я конечно приглашаю вас в 4.

(158) Пьянь и наркота - это больные люди - они просят помощи (кричат своими поступками что им очень плохо). Люди которые могли бы им помочь - отказываются... даже злятся на них. Чем больше злятся - тем больше создают и копят внутри себя негатив (злобу). Такое накопление к добру не приводит.
Так что всё получается логично.

(166) Rovan, ты бы шел отсюда со своими рассуждениями. Заведи ветку о наболевшем и потрынди, а это не та ветка.

(167) Морализаторство наверное неуместно, потому что у людей большое горе, с другой стороны, они влюблены в своего ребенка и не видят белого света. Готовы заплатить любые деньги.

Чиновники не перечисляют положенную господдержку, вероятно, из-за известного стереотипа про зависимость от алкогольных и табачных передозировок, "пей ягу" ну и так далее. По моим ощущениям, сейчас стали пить значительно меньше (КРОМЕ очень молодых девочек в супермаркете, которым "стало можно"), курить никто бросить не может, хотя все хотят (там удвоение риска для отца). Этот статус (курение/алкоголь) можно было бы указать (или даже соврать).

Alcohol related DNA damage - известный предмет исследований и публикаций, хотя если там глубоко рыть, доходите до секретного отдела РГБ и там просто ничего не дают: не положено. Дорогие россияне. По каннабиоидной проблеме (если кто-то курит марихуану или производные) есть отдельный большой пц, там тоже можно много букв написать (и прочитать, если кого-то не пугают иностранные буквы и слова).

Это не единственные факторы риска, хотя все эти тонны товарной продукции, цистерны по всей России, ложатся известным грузом на DNA дорогих Russians. ДНК уязвима в какие-то краткие моменты времени (у клетки Мужчины две фазы мейотического деления, за период около 3 месяца до зачатия). Побухает Мужчина в эту фазу, и пиши пропало (задохлики даже под оптическим микроскопом, секвенирование ДНК явно показывает аномалии и генетические риски, мейоз пройдет с эээ ожидаемыми превращениями). Люди сами себе наступают на бабочку Бредбери, но маленькую и с хвостиком.

Возьмем вот этого больного, дата рождения указана, отмотаем минус 9 месяцев и минус ЕЩЕ 3 месяца (первое мейотческое деление - развитие клетки Мужчины). Попадем на длинные Новогодние каникулы? Я призываю родителей из Сабжа поузнавать даты рождения окружающих их детей-пациентов и произвести соответствующие вычисления.

(165)  к сожалению, по п2 отсутствует достоверная статистика и воспроизводимость результатов, в отличие от п1

(166)  совсем нелогично
Ни я, ни моя жена, ни мой сын не пили, не курили, не наркотились
Никого из этих больных людей к этим вещам не приучали - это их собственный выбор - вполне реальные физические действия этих людей привели их к такому состоянию, в отличие от болезни сына.
Наоборот и сына всегда учили и его друзей что так жить неправильно, пить курить нельзя - это плохо, не только тебе но и твоим детям и тем кто вокруг тебя будет

(166) больные люди в крайней стадии.
Почему мне - как только я почувствовал что у меня привязанность к пиву - хватило смелости признать что я подсел на алко и хватило понимания что это надо бросить прямо злесь и сейчас и сделать это? Почему мне хватает сил не пробовать наркоту хотя и интересно? Видимо потому что какиеникакие мозги есть? И видимо потому что моим родителям както умудрилось вложить это в мою голову? Как и удалось нам вложить это в мозги сына? В чем наша вина? В том что мы растили сына и старались вложить в него все хорошее что видели в себе и вокруг? А не забили на сына и не пошли лечить всех болящих и страждущих?

+(168) Поправка: срок развития сперматозоида 74 (73-75) суток. http://www.baby.ru/community/view/22621/forum/post/93015684/

В сабже (Вконтакте) дата рождения ребенка - 17 декабря 2014 года. Минус 9 месяцев и минус 74 дня - угадайте какая дата?


&НаКлиенте
Процедура Команда1(Команда)
    др='2014-12-17';
    дз=ДобавитьМесяц(др, -9);
    Сообщить(дз); //17.03.2014 0:00:00
    минут=2460;
    секунд=минут60;
    дс=дз-(74*секунд);
    Сообщить(дс); //02.01.2014 0:00:00
КонецПроцедуры

Итак, искомая дата зарождения клетки Мужчины 2 января (вычисления я надеюсь всем тут понятны).

Не знаю, я наверное всех тут смущаю, но так надо.

Это единичный случай, для выводов надо набрать больше статистики (прошу родителей из сабжа поспрашивать соседних пациентов).

(174) Ром, ну ты совсем обалдел...
Родителям сейчас глубоко неинтересно, почему случилась беда и кто в этом виноват, даже если это их собственная вина...
Уже всё случилось, и люди решают проблему, которую можно решить...
Поверь, они себя уже сто раз во всем обвинили, не надо их тыкать носом в это...

(175) +1
Рома, завязывай :))

(167) я когда серьезные вещи рассказываю в других ветках вы смеетесь. Когда случается горе - вы плачете.
Т.е. вам всегда не вовремя.
\\так и живут большинство\\

(169) Есть такая, ее блокируют ученые и власть.
Трудно представить что сейчас официально было бы издано что-то подобное.

(170) "пить курить нельзя - это плохо"
каким образом тогда вы снимаете стресс ? - спорт, баня, игры в сети, ругань в форумах или в реале.
Укорять и осуждать курящего и пьющего всегда легче.
А потом оказывается что куря он более добрый чем кто-то некурящий и поэтому проживет дольше ... ну может не дольше, а счастливее точно !
Вот мой сосед бросил пить 2 года назад - играет в комп, хмурый, почти ни с кем не здоровается, в гости не ходит.

(177) Не флуди, а. Говорю же, заведи ветку отдельную и трынди в ней с Ромиксом о том, вредно пить или полезно.

(177) Серьезные вещи - это то, что поддается анализу, проверке, воспроизводимости, поверке другими методами, то по чему есть статистика, материалы для исследований, сами исследования Все остальное - вопрос веры. Поэтому да - заведите ветку и приводите серьезные доказательства там.

Перевел 1000руб. Родителям мужества, сам знаю что такое когда ребенок болеет, а тут я бы сума сошел наверно! Левушке выздоровления!

Спасибо за помощь!
Насчет алкоголя, это все может быть. Это может вести к проблемам, но не в нашем случае. Данная болезнь вызвана наследственной мутацией в определенном участке генов. Есть точное его расположение даже.
Суть в том, что возможно, этот бракованный ген передавался из поколения в поколение. Возможно, моим предкам везло, и у них рождались здоровые носители, а больные дети либо умирали сразу после родов, либо еще в животе. Просто обозримое прошлое очень короткое. Тем более, что все из деревень, где и уровень медицины и жизнь вообще не располагали к спасению странных детей. Возможно, эта мутация произошла именно у меня.
Но вероятность того, что данная мутация произошла именно 2 января 2014 года - ничтожна. Связь алкоголя и данного результата - также ничтожна.
Представьте, сколько мужчин за 74 дня до зачатия употребляли? Почему же данное заболевание случается 1 на 100 тыс. живых новорожденных тогда?
Ну а так - смысл ясен. Я никоим образом не выступаю за то, что пить - это хорошо.

И вообще, расчет рождения ребенка предполагает расчет примерный. Так что это 2,01 может легко стать 30,12 или на неделю вперед...
В общем, мы бодримся, верим. Занимаемся с ребенком. Собираем деньги. Опустить руки мы не можем...

(181) (182) т.е. у вас с женой получились одинаковые плохие гены? причем по одному направлению?

Да, особенность этой болезни такова, что мы оба имеем плохие гены и ребенок мог взять один плохой, оба хороших, оба плохих. Он выбрал последний вариант(((

(50) мне достаточно того, что я знаю VladZ давно, пусть даже как персонаж форума, но знаю как человека порядочного.
(97) думаю, ребята не разводят. Такими вещами не шутят, и не спекулируют.

(184) Выздоравливайте!

(175) Речь не может идти о вине родителей, конечно: для снижения рисков в этом направлении нужно понимание числовой меры риска (сейчас много публикуют по смертности и онкологии, по моим ощущениям, уже почти всё рассекретили). Тератогенез - это более чувствительная тема, родители могут и Кремль по кирпичикам разнести, если что-то такое прознают.

Поэтому сейчас пишут, но неконкретно (без числовой меры, без ссылок на источники, не везде), постепенно публикации будут нарастать и становиться более убедительными.

Но родителям уже сейчас надо обеспокоиться, например, соблюдать температурный режим "жизненно важных органов" за 74 дня до "процесса" (зачатие в сентябре дает наибольшие риски), исключить длинный список препаратов и наркотиков (включая алкоголь и табак, на клеточном уровне они дают явно выраженные нарушения ДНК), исключить витамин А (это тератоген), некоторые производственные вредности. В разных статьях, кстати, все пишут разные сроки, кто-то приплюсовывает еще 12 дней на транспорт по канальцам.

Повторю еще раз, что вины конкретных родителей (в сабже) здесь нет, есть факторы риска, их знание, может быть, кому-то поможет (а кому-то не поможет, потому что риск исходит и от других причин, какие-то из них не выяснены или неизбежны). Но массовое раздолбайство, со всей этой сверхсмертностью, есть именно в России, как бы не получилось, что можно взять и убрать процентов 90 всех рисков.

(181) Я ориентируюсь на англоязычные публикации про "alcohol related DNA damage": сейчас появилась возможность выявлять, а какие же вещества влияют на код ДНК. Это стреляет вражескими пулями, подобно пулемету, но умный организм или система брачных связей все эти ошибки отсеивает на разных этапах. Или не отсеивает - кому как повезет (тут также может возникнуть вопрос, а много ли ошибок может выявить и отсеять пьяный организм, хотя ошибка ошибке рознь, и некоторые из них так и попадут в так сказать релиз). Тут наверное важно минимизировать исходные риски - все мед. авторы рекомендуют это делать. Если все время стрелять из пулемета, то какая-нибудь пуля возьми да и попади в цель. А вероятность, да, мала (наверное). А то ведь здесь локус такой, у других людей сякой, а все вместе - "растут как грибы уродские дома" (с) Жданов.

Не хотел обидеть, в любом случае желаю выздоровления. Это было не для родителей в сабже, а для нас всех.

Сейчас денежку перечислю, а то что-то я понаписал много букв. :-)

Я посмотрел нашу бумажку, результат генетического секвенирования. Прямым секвенированием был исследован ген IDUA, то самый, что отвечает за выработку альфаидуронидазы. И вот в нем обнаружены мутации, характерные для синдрома Гурлер. Я не думал, что человека вообще можно исследовать на ТАКОМ уровне...
Еще хочу сказать, что мы сейчас делаем все, что можем, но эта проблема не решается упорством, борьбой, занятиями, силой воли, звездами и даже деньгами не на 100%... Нужно сначала заменить лейкоциты. К этому и идем! Нам нужно немного везения еще... Может кто-нибудь отсыпать?)
Благодаря всем неравнодушным, наша цель становится реальнее! Спасибо!

(188) (189) ромикс, у моего товарища ребенок перенес рак, счас вроде все нормально. обнаружили в 4 или 5 лет. прошли химию и тд.
Так вот, прежде чем заделать ребенка, они 3 мес вообще алкоголя не брали в рот. А вот так сложилось всеравно

(192) Ну это у мужчины развитие 3 месяца плюс массовый отбор поврежденных. У женщины они даны пожизненно и их мало. Вообще, все это ЗОЖ не сводит риски до нуля, а просто уменьшает их в несколько раз. Скажем, курение мужчины удваивает риск - у некурящего он, соотв. не исчезнет совсем и не сократится до нуля, а уменьшится в 2 раза. Важен температурный режим в эти 3 месяца - после жаркого лета наверняка на графиках был всплеск - это не засекречено по областям РФ и можно найти в диссертациях. Лекарственный режим еще надо соблюдать - список нехороших лекарств где-то есть в мед.статьях.

(193) Есть такая поговорка "Знал бы где упадешь - соломки постелил"...
Забавно, наверное к тебе очередь стоит - ты знаешь :)

Прошел сюжет на местном канале: http://www.tvn-tv.ru/news/society/rebenku_s_redkim_zabolevaniem_nuzhna_pomoshch.html

(194) Медицинские риски - не лотерея в чистом виде. Нельзя убрать в ноль, но можно сделать риски ниже в разы или десятки раз. Снижение рисков станет элементом разумного поведения, как "руки мой перед едой" / "муха села - есть нельзя". [сделал чопорную морду лица].

(195) Послал 2400 рублей.

(191) Ваша семья - молодцы, главное, быть вместе и стучаться во все двери, какие надо, откроются. У моей подруги девочка лейкемией болела, как помню, были все вместе на даче, детки играли, веселились, через неделю диагноз...  Что им пришлось пережить, самой малышке... сейчас самое страшное позади)

Отправил 1000 р.

закинул 1000. Для многих из вас это час работы или меньше, всего 1 час потраченного времени...

(191) Напишите, пожалуйста, потом по результатам. Желаю скорейшего выздоровления

(192) так дело может быть не в самом алкоголе, а в стремлении к нему (тяге, мании)... его не должно быть вообще! Ни дома, ни в ресторане, ни с друзьями, ни на пикнике...

(196) Постарайся реже употреблять слово "нельзя".
Ты же не владеешь ИСТИНОЙ.
Лучше уж говорить "наука пока не знает".

Друзья, спасибо за поддержку!
Я тут немного пропал... Мы по-прежнему бьемся за лекарство. К сожалению, этот этап оказался сложнее и длительнее, чем мы рассчитывали. Хорошо, что Лева держится, не позволяет нам раскисать. Молодец. В последние дни наоборот так часто улыбается, как никогда раньше... Сердце радуется глядя на него.
Обещают привезти 1.02 вечером. Надеюсь, что 2.02 станет счастливым и поворотным днем в судьбе нашего сына... Ждем и надеемся.

ЧТо касается результатов, то постараюсь отписываться. На самом деле, наше лечение состоит из 2х основных частей: сначала терапия в течение 3-4 месяцев Альдуразимом, затем операция по пересадке костного мозга (ТКМ) в Санкт-Петербурге. Про альдуразим, надеюсь, удастся написать уже во вторник, 2.02. Со второй задачей все несколько сложнее. Я уже писал, что в РФ не нашлось донора, поэтому ищем в международном регистре. Как только найдется донор, будем готовиться к операции. Надеюсь, что в скором времени и о донорстве тоже отпишусь!) Ну а дальше - ближе к лету или даже летом сама ТКМ, где нужно просто верить и молиться, чтобы все прошло хорошо...
Спасибо всем, кто с нами!

(205) Удачи вам! Всем!

Информация на РусФонде: http://www.rusfond.ru/actions/501

Друзья, спасибо еще раз всем!
Нас взял на сбор русфонд. Свой сбор нам сказали закрыть. Обещали закрыть недостающую сумму целиком.
Теперь нам нужно найти донора. Лишь бы все получилось... Это то, что даже от денег не зависит: сколько бы их у тебя ни было...

Я отпишусь, как что-то изменится. Надеюсь, напишу, когда найдем донора. Завтра, в среду, первая инфузия Альдуразимом. Все будет хорошо!) Не болейте!!!

(209) Ребята, держитесь! все будет хорошо!

Спешите делать добрые дела! http://m.vk.com/donornvkz

(211) Вы не можете стать потенциальным донором костного мозга, если не подходите по ряду параметров:

» Возраст. Вам ...... или больше 45 лет.
-----------------------------------------------------------

с возрастом вообще практически многие в пролёте... и в целом выбрали конечно время неудачное - самый пик гриппа в области.

Хотя это не умоляет усилий