Имя: Пароль:
LIFE
Как страшно жить
OFF: Спасём Настеньку, страдающую эпилепсией. Собрано 268 214 руб.
,
0 mozzga
 
10.04.13
13:55
1. Перечислил деньги 83% (19)
2. Сочувствую 17% (4)
3. Другое 0% (0)
Всего мнений: 23

Здравствуйте.
Некоторое время назад у старого друга случилось несчастье.
Мы вместе учились, некоторое время жили вместе в Москве.
Знакомы с 2000 года.
Он живет в Пензе, я раньше тоже жил в Пензе, но в данный момент в городе Лобня Московской области.

На что собираются деньги.
Взято с сайта http://help-nastenka.umi.ru/
"Но счет на обследование и лечение в 64 240 Евро, выставленный клиникой, мы оплатить не в состоянии."

По поводу документов.
На сайте есть раздел "Документы" - http://help-nastenka.umi.ru/dokumenty/

Сами насколько возможно пытаемся помочь, сбор средств начат 08.04.2013г.
Они не особо распространялись по этому поводу, даже близкие друзья толком ничего не знали долгое время.
Справлялись своими силами, но теперь уже без помощи видимо никак.
Сегодня узнал подробности.
Все можно узнать на сайте, собственно и задать вопросы.

http://help-nastenka.umi.ru/

Думаю они будут рады любой помощи.
Если у кого есть возможность распространить эту информацию по сети, не поленитесь сделайте это.

Всем спасибо.
1 mozzga
 
10.04.13
14:06
Если есть какие-либо вопросы, спрашивайте, на что могу отвечу, остальное переадресую Павлу - отцу Насти.
2 mozzga
 
10.04.13
14:07
Просьба к модераторам - раздел поправьте, пожалуйста
3 Прыгун
 
10.04.13
14:12
А ветка с Волшебником согласована?..
4 mozzga
 
10.04.13
14:12
да
5 mozzga
 
10.04.13
14:21
up
6 Волшебник
 
10.04.13
14:24
(3) Ветка согласована.
7 Волшебник
 
10.04.13
14:29
(0)+ От отца девочки получены документы: паспорт отца и свидетельство о рождении девочки.
10 Волшебник
 
10.04.13
14:57
(9) Меньше апов, больше содержательных постов. Чем болеет Настенька?
11 Voronve
 
10.04.13
14:59
Но счет на обследование и лечение в 64 240 Евро, выставленный клиникой, мы оплатить не в состоянии.
Вот с этого момента поподробнее; сдается мне что сумму называли предварительную и предки согласились с ней, а счас ...
12 Волшебник
 
10.04.13
15:04
(11) Как я понял, это сумма за 6-недельное обследование и составление плана лечения. Это далеко не окончательная сумма
13 mozzga
 
10.04.13
15:05
Настю мучают постоянные приступы эпилепсии, которые не дают ей нормально жить и развиваться. И их никак не удается устранить.

Мы объездили почти всех врачей в своем городе, обследовались и лечились в Самаре, Москве, Санкт-Петербурге...

Перепробовали огромное количество очень серьезных препаратов. Потрачено очень много сил, средств, и, что самое главное, времени.

Положительных результатов практически нет. Лекарства лишь приглушают приступы и вызывают многочисленные побочные эффекты.

Сейчас в день от 40 до 60 приступов, а были дни, когда их количество доходило до 600 (врачи неправильно подобрали лекарство)!

Настенька перестала держать голову и интересоваться игрушками, не переворачивается, не всегда узнает и реагирует на родителей.

Врачи в России только разводят руками, некоторые советуют пройти обследование и лечение зарубежом.

Нам согласились помочь в немецкой клинике Sch?n Klinik Vogtareuth. Это ведущий мировой центр по лечению детской эпилепсии.
14 mozzga
 
10.04.13
15:07
(12) Судя по тому что написано в Инвойсе, там разработка и проведение индивидуальной программы лечения.
15 mozzga
 
10.04.13
15:08
(11) А какой у них выбор, не согласиться и торговаться?
16 Voronve
 
10.04.13
15:08
Клиника выставила предварительный счет или уже по факту оплата ?
17 Бубр
 
10.04.13
15:09
(15) ребенок родился и сейчас живет в Лобне ?
18 Сержант 1С
 
10.04.13
15:12
62к евро? Это что за клиника такая? Что за разводы?
19 Бубр
 
10.04.13
15:12
(17) сори вопрос снят
20 mozzga
 
10.04.13
15:13
(16) Я думаю что это предварительно. Сам инвойс вот тут, он последний http://help-nastenka.umi.ru/dokumenty/?p=1 В любом случае туда надо ехать.
21 Зойч
 
10.04.13
15:14
а 1с ника то уже спасли?
22 mozzga
 
10.04.13
15:15
(18) Вы зайдите на сайт почитайте.  http://help-nastenka.umi.ru
Они всю Россию уже объездили, никто не знает как ЭТО лечить.
Только заграница нам поможет.
23 Сержант 1С
 
10.04.13
15:17
(13) Я абсолютно уверен, что эти деньги будут потрачены впустую. На них можно будет вылечить несколько человек которым лечение действительно поможет.
(22) заграница не поможет. Серьезные нарушения в развитии ЦНС у двухлетнего ребенка. А бабло выкачают всё, и с родителей и с сопереживающих.

попахивает мегаразводом, не кажется?
24 mozzga
 
10.04.13
15:19
(23) Вы меня извините конечно, Но когда Вы заболеете, вы тоже скажете нефиг меня лечить отдайте деньги вон тем пятерым.
25 Светлый Гений
 
10.04.13
15:21
(0) надо реквизиты указать. И посоветуйте на сайте фон изменить, очень сложно читать, что там написано
26 Voronve
 
10.04.13
15:23
(24) Болезнь болезни рознь; на планете пока не лечат генетические заболевания. Велика вероятность что это окажется бездонной ямой
27 mozzga
 
10.04.13
15:26
(25) В теме я уже не укажу реквизиты, Если только модераторы подправят.
Вот все контакты и куда можно перечислить средства

Карта сбербанка: 67 61 96 000 38 32 36 909
Номер лицевого счета: №  408 17 810 7 48000947648
БИК 045655635
ИНН 7707083893
КПП 583402001
Пензенское ОСБ №8624 Сбербанка РФ
Получатель: Петченко Павел Павлович


Рублевый банковский счет
Получатель: Петченко Павел Павлович
Счет получателя: 40817810341100013607
Банк получателя: ОАО АКБ "АВАНГАРД"
ИНН 7702021163
БИК 044525201
Корреспондентский счет № 30101810000000000201
Адрес банка получателя:
115035, г.Москва, Садовническая ул., д.12, стр. 1

QIWI кошелек: +79875150765

Яндекс кошелек: 410 013 994 21 62

WebMoney:
R127170520994
Z116790333296
E599063155148
U917484265903

номера счетов телефонов, на которые можно зачислить средства:

+7 (927) 363-65-14 (Мегафон)
+7 (961) 354-354-8 (Билайн)
+7 (987) 515-07-65 (МТС)



http://vk.com/ppp_123 - страница ВКонтакте
http://vk.com/club52265825 - наша группа ВКонтакте - присоединяйтесь
28 mozzga
 
10.04.13
15:27
(25) На сайте белый фон, что-то у вас с браузером.
29 mozzga
 
10.04.13
15:28
(26) Вероятно, но вы объясните это ребенку и родителям. Они будут бороться до последнего, и я их буду поддерживать.
30 mozzga
 
10.04.13
15:34
(21) Давно не было про Крупку новостей
31 mozzga
 
10.04.13
15:47
Вот что Павел (Настин папа) пишет: "все началось с мелких, еле заметных вздрагиваний, как будто ребенок пугался... и никто не мог проконсультировать нормально."
32 Масянька
 
10.04.13
15:49
Судя по состоянию сегодняшней медицины - а диагноз точно поставили?
33 mozzga
 
10.04.13
15:56
(32) Диагноз - эпилепсия, насколько он точен не знаю.
У нас в больницах что угодно могут поставить, но думаю что есть умные люди. Просто в данном случае никто не смог оказать помощь.

Документов и обследований набралось уже несколько сотен листов, если у вас есть какие-то вопросы, можете обратиться по телефонам к родителям.

+7 987 515 O 765 Павел
+7 927 363 65 14 Ирина
34 mozzga
 
10.04.13
16:04
Главное родители вели и ведут здоровый образ жизни, а вот с Настей беда случилась.
35 mozzga
 
10.04.13
16:29
up
36 Зойч
 
10.04.13
16:30
А почему он сам в ветке не отписался?
37 mozzga
 
10.04.13
16:33
(36) Просто он не зарегистрирован на этом форуме, да и не знает о нем. Связаться с ним можно либо через сайт, либо по телефонам.
38 Сержант 1С
 
10.04.13
17:01
(37) я думаю зарегистрироваться здесь в его интересах. Если ему действительно нужна помощь.
39 badboychik
 
10.04.13
17:09
(34) Сейчас вроде недорого можно сделать анализ на генетическую совместимость пары, предсказать возможные наследственные болезни детей.
Пока такие болезни непредсказуемы, но может в будущем такие случаи сведутся к нулю ((
40 Hazer79
 
10.04.13
17:14
Эпилепсия сейчас если не лечится, то по крайней мере купируется до такой степени что вполне возможно жить без применения фантастических средств.
Мне эпилепсию диагностировали в 16 лет. Сейчас 34. Причина возникновения болезни до сих пор неизвестна (никаких травм, ничего такого не было). Да, постоянно на таблетках. Но зато во всём остальном полноценная жизнь.
Помогла, кстати, простая врач Казанского психоневрологического диспансера Бабенкова Людмила Викторовна (психиатр-эпилептолог). За что ей по гроб жизни благодарен.

Автор, подумай об этом, прежде чем кидаться за границу.
41 Волшебник
 
10.04.13
17:20
(40) Приступы бывают?
42 Сержант 1С
 
10.04.13
17:22
(39) не факт, что это наследственное. Природа эпилепсии неизвестна, это очень сложный системный процесс.
43 Масянька
 
10.04.13
17:23
(40) Если у тебя контакты остались - посоветуй родителям.

PS Молодцы! И ты, и доктор.
44 Масянька
 
10.04.13
17:24
(42) Все, что связано с головой (а ЦНС на 80% это голова) - "Вопрос темный, наукой мало изученный" (С)
45 mozzga
 
10.04.13
19:37
(38) Думаю он зарегистрируется. Сегодня свяжусь посоветую это сделать, т.к. сам буду вне доступа компьютера.

(40) А это его ответ Павла (Настиного папы): Парню Hazer79 повезло, что его вылечили, видимо простым вальпроатом (депакин, конвулекс и тд) или суксилепом , ну может фенобарбитал. Я рад, что он здоров, и нашел того, кто ему помог.
А простых и непростых врачей перепробовали очень много. Я сам уже поневоле почти врач-невролог - даже участвовал в семинаре эпилептологов, встречался на нем с Шарлоттой Драве (CharlotteDravet) и профессором МУХИНЫМ Константином Юрьевичем (пусть погуглят, кто они)... , я бы рад найти врача, которому был бы благодарен по гроб жизни...
мы постоянно на таблетках с 3 месяцев жизни, но никакой полноценной жизни нет - ребенок просто перестал делать все, что умел.

Сейчас мы принимаем утром sabril - его нет в России - достаем контрабандой или через знакомых если едут за рубеж, потом едим depakin chronosphere - он есть, но недешев, затем у нас suxilep.
Вечером опять 3 лекарства.
Еще пробовали: депакин сироп, синактен, конвулекс, топамакс, zarontine, преднизолон, кеппра и многое другое - вызывало дикие побочки (рвота, понос, почти полное облысение, ожирение и прочее) и не дало эффекта... Все лечение в России сводится к экспериментам методом тыка.... Каждый новый врач, изучая нашу историю болезни приходит к выводу, что все мы делали правильно ... В последнее время врачи уже говорят открытым текстом "заводите второго ребенка или езжайте в Германию"... А Настенька - котенок? ее бросить???
46 mozzga
 
10.04.13
20:08
(12) Не 6-ти недельное, а 6-ти месячное
47 Voronve
 
10.04.13
20:09
(46) Откуда такое количество приступов в сутки ? порядком не ошиблись ? Реланиум колют ?
48 mozzga
 
10.04.13
20:13
(47) Приступы краткосрочные, некоторые длятся по несколько секунд.
49 mozzga
 
10.04.13
20:14
Из истории болезни, есть в документах на сайте.
Диагноз: 1 диагноз (28.04.12г.) Клинический диагноз: Эпилептическая энцефалопатия (эволюция синдрома Веста). Задержка психомоторного развития. Аутистические проявления. Сопутствующий диагноз: Поражение зрительных проводящих путей. Открытое овальное окно. Нарушение процессов реполяризации. Функциональный запор. Очаговая пневмония в проекции 6 сегмента справа от 29.02.2012. Подострый катаральный ринит от 12.04.2012 МРТ головного мозга: Очаговых изменений головного мозга не выявлено....
2 диагноз (16.07.2012г) Криптогенная фокальная эпилепсия с псевдогенерализованными приступами и мультирегиональной активностью на ЭЭГ. Нарушение психомоторного развития. ---------------- Возраст 1 год,  голову не держит, не ползает, не переворачивается, не интересуется ручками, игрушками. Не узнает родителей. Слабо реагирует на зрительные образы.

История: С 2,5 месяцев эпизоды характерного вытягивания губ, сопровождавшихся вытягиванием рук вперед, глаза либо в одну точку, либо совершали ?быстрые движения вверх-вниз? -длительность до 2 секунд, единичные. Отмечалось повышение мышечного тонуса, назначался массаж, кортексин, стугерон. Сразу после массажа приступы стали сложнее, длительнее, подключилось вытягивание ног, длительность до 3 - 4 сек., 4-5 раз в день. К 4-м месяцам учащение приступов до 35 в день, несерийно, прекратилось вытягивание губ, сохранялась симметрия. С 3 мес. 3 недель назначен депакин, приступы стали менее выраженные, стали серийными, появилась связь со сном (при засыпании, пробуждении). В 4 месяца госпитализирована, доза депакина повышена до 300 мг в сутки (около 43 мг/кг массы тела в сутки) - без значительного эффекта. На фоне депакина возникла выраженная вялость, сонливость. К 5 месяцам значительное учащение приступов. В 5,5 мес. проведен видео-ЭЭГ мониторинг, со слов матери констатировались изменения, типичные для синдрома Веста. Назначалось неспецифическое лечение: пантогам, нейромультивит, диакарб, аспаркам. Состояние резко ухудшилось. После отмены этих препаратов - улучшение. С 23 Января 2012 получает сабрил 125 мг в сутки, сразу после назначения препарата улучшение. К 18.02.2012 при дозе сабрила 625 мг в сутки описанные выше приступы исчезли, начато снижение дозы депакина с последующей отменой. Отмечено улучшение в виде повышения активности, появления кратковременной фиксации взора, стала иногда улыбаться. Проведен курс лечения гормонами (синактен) длительностью 3 месяца, доза от 0,1 мл до 0,8, возобновились приступы в несколько видоизмененной форме.
50 Voronve
 
10.04.13
20:18
При приступе колят релашку. Иначе мозги в мочевой пузырь стекут
51 Павел Петченко
 
10.04.13
20:31
доброго времени суток, я отец Настеньки, Сергей посоветовал зарегистрироваться тут, он считает что это может чем-то помочь, хотя я не уверен в этом...
52 Eugeneer
 
10.04.13
20:32
(51) привильно думаешь.
53 mozzga
 
10.04.13
20:32
(50) Какое медучереждение заканчивали, работаете по специальности? Или Вы просто спец на все руки и вам то конечно виднее?
54 mozzga
 
10.04.13
20:33
(51) Привет. Завтра не смогу уже быть в сети, поэтому тему тебе оставляю, ну еще жена будет мониторить.
55 Voronve
 
10.04.13
20:33
(53) У меня хужее лежит за стенкой, так что спец поневоле
56 Павел Петченко
 
10.04.13
20:34
не бывает хужее или лучшее - все случаи разные
57 Voronve
 
10.04.13
20:35
(56) В скобках пиши номер поста к которому обращаешься
58 Павел Петченко
 
10.04.13
20:35
реланиум нам кололи, когда последний раз вызывали скорую - приступы продолжались еще 15 минут после укола...
59 Павел Петченко
 
10.04.13
20:35
(57) хорошо
60 Voronve
 
10.04.13
20:36
(59) Ведя праведный образ жизни, никто не застрахован. Родня с твоей стороны и с ее - были ли случаи ? 2-3 колена
61 Павел Петченко
 
10.04.13
20:37
(60) нет, ни у кого ничего не было, либо я об этом не знаю, хотя и допытывался
62 Павел Петченко
 
10.04.13
20:38
(58) доктор со скорой по этому поводу уже не знал куда нас везти, но Настя успокоилась и приступы прошли... у нас не генерализованная эпилепсия с большими приступами... а , вобщем посмотрите на сайте - там есть видео
63 Павел Петченко
 
10.04.13
20:39
если бы была генерализованная - мы бы давно вылечили - это доволно легко поддающаяся форма, хотя бывают исключения
64 Павел Петченко
 
10.04.13
20:41
Мы проходили обследования:
в Пензе (2 госпитализации в ОДБ) + 6 или 7 разных неврологов (Эскулап, Медиклиник и тд.),
центре Невромед (Самара),
2 месячный курс госпитализации с обследованиями в НИИ Педиатрии и детской хирургии (Москва),
обследование в Институте Детской Неврологии и Эпилепсии имени Святителя Луки (г. Москва)
обследования в ЛДЦ Международного института биологических систем им Березина (Санкт-Петербург)
обследование в ФГБУ "НИИАГ им.Д.О.Отта" СЗО РАМН (Санкт-Петербург)
65 Павел Петченко
 
10.04.13
20:42
уже ездили даже к бабкам и народным целителям
66 Павел Петченко
 
10.04.13
20:43
сейчас постоянно на связи с врачами из Москвы - под их контролем ведем дальнейший подбор терапии на дому
67 Волшебник
 
10.04.13
20:43
(51) Перевёл на QIWI 1300 руб.
68 Волшебник
 
10.04.13
20:43
(67)+ Присоединяйтесь, друзья.

Перечислил деньги
69 Павел Петченко
 
10.04.13
20:44
только что пришли, спасибо
70 Павел Петченко
 
10.04.13
20:45
вообще я был очень прагматичным человеком, пока это не случилось с моей дочей
71 Павел Петченко
 
10.04.13
20:46
а потом жизнь резко изменилась... и это не каждому понять, если не случится с близкими ему людьми (не дай Бог, конечно)
72 Павел Петченко
 
10.04.13
20:47
Про результаты лечения:

1) мы лежали в больнице в Пензе с мальчиком, младше нас, у которого были сильные приступы с остановкой дыхания до посинения... ему помог простой вальпроат (конвулекс) - приступы прошли - он растет и развивается, мы общаемся с родителями
73 Павел Петченко
 
10.04.13
20:47
2) в Москве с нами в одной палате на соседней койке лежал мальчик, по-моему, старше нас на месяц, тоже из провинции - мама подняла на уши всех и написала письмо президенту, чтобы попасть туда, У него были почти такие же симптомы и приступы, как у нас - ему назначили те же лекарства, что и нам - у него нормализовалась ЭЭГ (прошла гипсаритмия и эпилептическая активность!) и прошли приступы - их выписали домой продолжать лечение, начатое в больнице - через несколько месяцев приступы возобновились, стали еще сильнее и мальчик умер.......
74 Павел Петченко
 
10.04.13
20:48
3) мальчик с таким же диагнозом, как у нас, лечился  в Германии - цитата:

"Наташи Гитзельс, ее сын, Маркус, заболел в 3,5 месяца одной из тяжелейшей форм эпилепсии - Синдромом Веста, ей говорили, что ее сын будет не способен не на что! Но все же с помощь врачей, им удалось остановить приступы, и сейчас они потихоньку догоняют сверстников в развитии и показывают отличные результаты. Не каждый здоровый ребенок может уметь, то, что умеет этот мальчик...Быть может, кто-то еще не натолкнулся на этот блог, а он реально приводит в тонус  
http://blogs.mail.ru/mail/natalya_sergevna/"

-  сейчас блог почему-то закрыт, но можно откопать в архивах поисковиков. Именно он подарил мне надежду на будущее. Их лечение обошлось в 70 или 80 тысяч евро (могу ошибаться), но папа с ребенком были гражданами Германии и все покрыла страховка.

У нас к сожалению, такой страховки нет.
76 Славен
 
10.04.13
20:55
500eur mts

Перечислил деньги
77 Павел Петченко
 
10.04.13
20:55
еще поступил платеж, правда не знаю от кого 2000 р
78 Павел Петченко
 
10.04.13
20:56
а, теперь ясно, спасибо вам!
79 Павел Петченко
 
10.04.13
20:57
Весь вопрос в том, на что вы готовы пойти, чтобы спасти близких вам людей.
80 Павел Петченко
 
10.04.13
20:57
Я очень жалею, что сразу не уехал в Москву или Питер на диагностику
81 Павел Петченко
 
10.04.13
20:58
мы потеряли 4 месяца тут в Пензе, пока никто толком ничего не мог сказать
82 Славен
 
10.04.13
20:58
(79)хату продать, почку, авто, кредит, не?
83 Павел Петченко
 
10.04.13
20:58
рассматривали вариант - продать двум семьям квартиры
84 Voronve
 
10.04.13
20:59
(82) Там яма. Сержант чОдко выразился
85 Павел Петченко
 
10.04.13
21:00
гарантий на лечение никто не дает, "потом останетесь вшестером без жилья с больным ребенком и без смысла жизни" - слова одного доктора, он отговорил
86 Славен
 
10.04.13
21:01
(84)хули ты лезешь? вали из ветки, толку от тебя один х 0
87 Павел Петченко
 
10.04.13
21:03
мы надеемся, что врачи здесь просто не разглядели причину, не смотря на свой опыт - а там увидят
88 Павел Петченко
 
10.04.13
21:04
дело в том, что нам лечат симптомы а не причину, она не установлена
89 Павел Петченко
 
10.04.13
21:04
и ребенок нормально развивался с рождения - это очень хороший признак
90 Славен
 
10.04.13
21:05
пока есть надежда, надо пробовать
91 Павел Петченко
 
10.04.13
21:06
Славен, спасибо!
92 Павел Петченко
 
10.04.13
21:08
на самом деле такое впечатление, что сайт никто не читал почти. Большинство восприняли как спам, некоторые обсуждают первый абзац...
93 Павел Петченко
 
10.04.13
21:09
хотя, я понимаю, что это по большому счету почти никому не надо... у нас такой менталитет в России
94 Павел Петченко
 
10.04.13
21:09
человек человеку - волк
95 mozzga
 
10.04.13
21:10
(94) Не ссы, прорвемся!
96 Славен
 
10.04.13
21:11
апайте тему днем, по вечерам народу мало
97 Павел Петченко
 
10.04.13
21:11
пока не коснется - не поймешь, а если коснется - будешь скрывать и стесняться, потому что так принято
98 Павел Петченко
 
10.04.13
21:12
(96) днем - это хорошо, днем я еще работаю - пока единственный кормилец в семье
99 Павел Петченко
 
10.04.13
21:12
хорошо, что начальство золотое у меня
100 Павел Петченко
 
10.04.13
21:13
(95) спасибо, стараемся
101 Мизантроп
 
10.04.13
21:19
Павел Петченко, ты совесть-то имей. Людей обвиняешь в бездушии

> пока не коснется - не поймешь, а если коснется - будешь скрывать и стесняться, потому что так принято

> хотя, я понимаю, что это по большому счету почти никому не надо... у нас такой менталитет в России

а сам не готов продать СВОЮ квартиру и имущество чтоб попытаться спасти СВОЕГО ребенка. И не готов взять кредиты и занимать.

Моя мама меня 20 лет назад с того света вытащила положив все силы и средства, начинали с ноля потом.

Подумай.
102 Павел Петченко
 
10.04.13
21:20
свою бы продал... но она не моя
103 Павел Петченко
 
10.04.13
21:21
кредитов уже достаточно - больше уже не дадут
104 Павел Петченко
 
10.04.13
21:22
выкинуть на улицу маму и брата, чтобы спасти дочь, хороший выбор?
105 Eugeneer
 
10.04.13
21:23
(94) вот это ты зря. тогда уже природа человеку волк.
106 Павел Петченко
 
10.04.13
21:25
(105) природа всем волк
107 Eugeneer
 
10.04.13
21:28
(106) крпитесь. что сказать. Против природы тяжело бороться.

Сочувствую
108 Павел Петченко
 
10.04.13
21:29
(107) спасибо, воспаление легких тоже раньше не лечили ... и скарлатину и прочее - но побороли же природу...
109 Волшебник
 
10.04.13
21:30
(88) Причина явно в мозге. Чтобы что-то там исправить, нужно понимать, как он работает. Это пока всё очень смутно.

Не ставь целью полное излечение.

Поставь цель - придти к более-менее нормальной жизни. Это может быть сидеть на лекарствах с минимальными побочными эффектами.
110 Павел Петченко
 
10.04.13
21:30
ушел, если есть вопросы - пишите: на сайте, ВКонтакте, здесь, можете вступить в группу - это ни к чему не обяжет. Или примите участие в нашей судьбе, если это вас не сильно обременит.
111 Павел Петченко
 
10.04.13
21:31
(109) да, это наша перевочередная цель
112 Eugeneer
 
10.04.13
21:31
Жизнь это старадание.
(108) дада. только когда в больницу попадаешь то блин даже от обычного аппендицита могут трупом сделать.
113 Павел Петченко
 
10.04.13
21:35
(108) да, у нас могут - у жены была соринка в глазу и он воспалился - в больнице ей поставили воспаление легких и послали на рентген... причем она его даже сделала с перепугу... конечно ничего не подтвердилось, вылечилась софрадексом
114 Павел Петченко
 
10.04.13
21:35
в предыдущем посте в скобках (112) должно быть
115 Павел Петченко
 
10.04.13
21:36
теперь точно ушел
116 Волшебник
 
10.04.13
21:36
(114) иди спать
117 Мизантроп
 
10.04.13
21:39
(104)
> выкинуть на улицу маму и брата, чтобы спасти дочь, хороший выбор?

Или родственники хотят спасать внучку-племянницу или не хотят.
118 Волшебник
 
10.04.13
21:43
(117) Просто гарантий излечения никаких нет, а на улице они окажутся гарантированно.
119 Мизантроп
 
10.04.13
21:47
(118) Станислав, я все понимаю. У меня онкологическое заболевание в голове серьезное, 3 года в конце девяностых были страшными. Жена, первые 2 дитя, родители - все эти годы для всех были ужасными. Все что было ушло на лечение. Жили с того что в саду вырастет.

Если сам и родственники не вкладываются по полной - значит нет желания вылечить.
120 Волшебник
 
10.04.13
21:51
(119) Их можно понять. Вот вдруг у кого-то заболеет племянник и его попросят продать квартиру, за которую он только недавно выплатил ипотеку, как он отреагирует? Продать квартиру, чтобы ребёнок перестал дёргаться? А перестанет ли?
121 Eugeneer
 
10.04.13
21:51
(119) не сравнивай 20 лет назад все жили с того что в огороде растет.
А 64000 евра в те времена могло бы жить несколько тысяч человек.
122 SergeyKB
 
10.04.13
21:51
Перечислил 500 на WMR
чем могу ...

Перечислил деньги
123 Eugeneer
 
10.04.13
21:52
Никто не виноват что все развалили, а сейчас врачи неучи либо шарлатаны гребущие бабки на карман. без гарантий.
124 Мизантроп
 
10.04.13
21:54
(121)
> А 64000 евра в те времена могло бы жить несколько тысяч человек.

64000 евра это двухкомнатная квартира.
а мы две квартиры на лекарства поменяли.

Люди не хотят своё имущество вкладывать в своего ребенка.
125 Волшебник
 
10.04.13
21:56
(123) Маня, покинь ветку.
126 mozzga
 
10.04.13
21:56
(124) Для Пензы это большие деньги
127 Мизантроп
 
10.04.13
21:57
(123) о чем ты, Женя? Есть клиника которая может и есть активы, продажа которых может покрыть запросы клиники. Заинтересованные в результате не хотят расставаться с активами и что-то пишут про минталитет и взывают к совести. Где логика?
128 Eugeneer
 
10.04.13
21:57
(124) опять сравниваешь укй с пальцем.
в те времена квартира стоила 3-4000 баксов.
И до самых 2002 можно было купить до 10 тысяч баксов квартиру.
Деньги были другими. жилье раньше не так сильно отличалось.
А сейчас хата - это считай вся жизнь. и не только своя.
Целое поколение вымер чтобы на нее заработать.
129 Мизантроп
 
10.04.13
21:58
(126) надо с чего-то начать. Продать, занять, кредиты и т.д. это путь к спасению
130 Мизантроп
 
10.04.13
21:59
(128) Женя, не заводись. Тогда это стоило квартиру и сейчас стоит квартиру.
131 Eugeneer
 
10.04.13
22:00
(129) нет. это не путь. ты неправ. даже обсуждать не хочется. если твой путь не значит у кого то это путь.
132 Волшебник
 
10.04.13
22:00
(129) Да, правильно.
133 Мизантроп
 
10.04.13
22:00
+ 130
Тогда попытка излечения стоила квартиру и сейчас стоит квартиру
134 Мизантроп
 
10.04.13
22:01
(131) если для тебя это не путь, значит ты не готов положить все что имеешь и все силы на спасение своего ребенка
135 Eugeneer
 
10.04.13
22:01
(133) нестыковка... ты написал про две квартиры.
136 Eugeneer
 
10.04.13
22:02
(134) а ты не решай за меня на что я готов или нет. и за других тоже. не твоего ума это дело кто на что готов. и не тебе указывать кому что делать.
137 Мизантроп
 
10.04.13
22:03
(135) Ты меня на нестыковках не лови, меня на самолете в германию возили к онкологам из карелии, там я жил тогда. Это стоило очень дорого. А подлечили и на ноги меня поставили на Урале.
138 Волшебник
 
10.04.13
22:04
(137) Расскажи подробнее свою историю. В каком возрасте всё это было?
139 Мизантроп
 
10.04.13
22:05
(136)
> не твоего ума это дело кто на что готов

справедливое замечание. Но тогда и не надо просить и стыдить людей за бесчувствие.
140 ProProg
 
10.04.13
22:09
Страховаться надо. И детей страховать и себя.
И кстати для всех новорожденных уже лет 5 при выдаче обычного страхового полюса предлагают всего за 400 рублей застразовать ребенка на несколько лямов.
141 Мизантроп
 
10.04.13
22:12
(138)
я 71 г.р.
в 93 году диагностировали опухоль, в 94 стало плохо.
Лечили в СПБ, потом две недели в Фрайбурге на диагностике, туда возили самолетом. Потом на Урале оперировали, потом в Новосибирске восстанавливался, так сложилось.
Диагнозы не пишу, больше 500 листов история болезни.
142 mozzga
 
10.04.13
22:13
(140) Вот не верю я в страховку, там надо так прям по написанным правилам умереть чтоб эту страховку получить, что нафиг она не нужна.
143 Мизантроп
 
10.04.13
22:16
(140)
> предлагают всего за 400 рублей застразовать ребенка на несколько лямов.

страховое покрытие только на мед. услуги в России и только в тех конторах, которые имеют договор со страх. конторой.
144 gatezz
 
10.04.13
22:25
Перечислил деньги на Яндекс, не теряйте надежду..

Перечислил деньги
145 КонецЦикла
 
10.04.13
23:29
Может покопать в этом направлении?
Есть еще Гаряев, мыло писать не буду, сами найдете

http://bogdankristov.mirtesen.ru/_/ometode
146 Славен
 
11.04.13
08:53
ап
147 mozzga
 
11.04.13
08:53
up
148 Крутил_
Вертел_1С
 
11.04.13
08:54
Недавно был парень больной, теперь Настя. Что будет дальше?
149 Славен
 
11.04.13
09:02
(148)Каждый сам решает
150 Hazer79
 
11.04.13
09:18
(41) Нет. Но энцефалограмма до сих пор показывает сниженный порог судорожной готовности. Как врач выражается "беспокойная энцефалограмма". И поэтому об отмене лечения речь не идёт, т.к. это 100% спровоцирует новые приступы и всё многолетнее лечение насмарку.

(43) На всякий случай: Казань, ул. Ершова, 49. Телефон амбулатории: +7(843)272-42-71
151 UIV
 
11.04.13
09:47
(120) А ты бы продал? Я бы хз, наверное нет даже для своего ребенка. Это чужим имуществом легко распоряжаться и за брата с родителями решать, а вот свое кровно нажитое жалко.
152 Павел Петченко
 
11.04.13
09:50
(150) Hazer79, а что вы сейчас принимаете из АЭП, вальпроаты, барбитураты или что-то другое?
153 Павел Петченко
 
11.04.13
10:27
(144) gatez, спасибо!
154 mozzga
 
11.04.13
11:03
(148) в таких ситуациях надо стучаться во все двери
155 DexterMorgan
 
11.04.13
13:16
(143) Как же жаль, что деньги потраченные от продажи квартир на твое лечение, потрачены впустую..
..отправил на ЯД

Перечислил деньги
156 Павел Петченко
 
11.04.13
13:35
(145)  КонецЦикла, спасибо
(155)  DexterMorgan, спасибо
тому кто прислал на Яндекс через 3 минуты, с того же терминала, тоже спасибо
157 DexterMorgan
 
11.04.13
13:53
(156) Да там блин ограничения по переводу, поэтому два раза отправлял
158 Hazer79
 
11.04.13
14:02
(152) вальпроаты.
в самом начале чем только ни травили... И бензоналом и фенобарбиталом... Ужас... От этого память ухудшилась сильно, а приступы не проходили. Потом перевели на депакин хроно - резко всё улучшилось.
Но я читал, что вашей дочке вальпроаты не помогли. Жаль.
159 Бывший адинэсник
 
11.04.13
14:14
(92) всё верно воспринимают как спам, а вообще наверное собрать реально только при достаточной поддержке крупных сайтов.

Перечислил деньги
160 ИсчадиеADO
 
11.04.13
14:34
не нужно продавать квартиру, автор пусть дует в Нерезиновск, устраивается на работу и берет кредит. Частично друзья помогут.
161 Павел Петченко
 
11.04.13
15:02
(159) спасибо!
(160) кредиты уже есть, больше не дают - интересовался... убил все на попытки вылечиться здесь и жалею, что впустую - плачу проценты,
с работой интересный вариант, но пока я заработаю в Москве эту сумму, времени уйдет еще очень много и возможно процесс будет необратим...
к тому же я потеряю источники дохода здесь, на которые мы живем и покупаем лекарства/делаем анализы, - пенсия по инвалидности все это не покрывает... и есть еще много моментов
162 ИсчадиеADO
 
11.04.13
15:15
(161) а какая у тебя специальность? У тебя друг под Мск живет, может разведать и комнатку предоставить на 1ое время. Не у всех такой ресурс есть...
163 Павел Петченко
 
11.04.13
15:23
(162) Руковожу IT отделом
164 ИсчадиеADO
 
11.04.13
15:24
Если в Пензе зарабатывать 20-25, а кредит взять под лям, то, конечно, больше не дадут. Жена же еще может работать пойти в Мск, а ребенок на это время с бабушкой...

(163) ну вот тем более. Это вариант, подумай
165 Павел Петченко
 
11.04.13
15:25
я просто не уверен, что нужен буду кому-то на такую серьезную должность с такими серьезными проблемами, хотя специалист, ценный и опыт большой
166 ИсчадиеADO
 
11.04.13
15:28
(165) какими проблемами? ты сам болеешь, что-ли? hh.ru глянь, и друг разведать может
167 PR
 
11.04.13
15:39
(165) А не пробовали на время поменять место жительства? На месяц например. Не думаю, что дело в этом, но кто знает.
Анализы мозговой деятельности все сделали, что могли?
Вообще молодцы, что не сдаетесь, удачи вам!

Перечислил деньги
168 Павел Петченко
 
11.04.13
15:44
(166) сам не болею, но иногда требуется отрыв от производства для посещений врачей с Настей, или ночью дежурить - дочь сама не переворачивается, все затекает, она просыпается и плачет или мурзится, переложишь - засыпает иногда не сразу, и сам потом не уснешь, и так каждую ночь почти, после такого "полноценного" сна... если дети есть - это как, когда колики - ночи без сна

тут директорат понимает все, там - неизвестно
169 ИсчадиеADO
 
11.04.13
15:51
(168) что-то я не понял, жена сейчас не работает, а ночью ты дежуришь? хм, а бабушка тут не может помочь?

Как наш народ в войну выжил, ума не приложу..
170 Павел Петченко
 
11.04.13
16:08
(169) жена уже очень сильно подорвала здоровье со всем этим стрессом - ночами уже не может дежурить - она посто тогда вообще не спит, а если на таблетках - то не просыпается... она днем дежурит - лекарства строго по времени, дневник приступов, еда, дом, бабушка помогает днем и ночью иногда сменяет меня, но она тоже сдала и уже сама на таблетках
171 Павел Петченко
 
11.04.13
16:11
(165) очень странно, но когда мы летали в Питер на обследование, у ребенка два дня после перелета было очень мало приступов, потом все вернулось еще в Питере
172 Павел Петченко
 
11.04.13
16:12
(171) я рассказал врачам об этом, своими словами объяснил, что перепады давления что-то там надавили в мозгу, может жидкость перетекла... но меня никто не понял,
173 Павел Петченко
 
11.04.13
16:13
(172) точнее может поняли, но ничего не сказали по этому поводу вразумительного
174 Павел Петченко
 
11.04.13
16:20
(165) Анализы моговой деятельности вроде бы все что здесь доступны и показаны, кроме тех, что с контрастным веществом... но и так там томограф был 3 Тесла, таких всего несколько в России, а маленькому ребенку вообще сделать лишь в одном месте согласились
175 Павел Петченко
 
11.04.13
16:20
- она час под наркозом лежала, мозг вдоль и поперек отсканировали, 2805 снимков (две тысячи восемьсот пять)с интервалом милиметр или 2, уже не помню
176 Павел Петченко
 
11.04.13
16:22
Рентгенолог, к.м.н., сказала, что клиники не видит, есть небольшие отклонения, но они не такие серьёзные...
177 Hazer79
 
11.04.13
16:57
(176) а энцефалограмма ?
178 Павел Петченко
 
11.04.13
17:09
(177) само собой... ЭЭГ раз 12-15 уже точно делали, включая 3 видеомониторинга, 2 из которых по 4 часа и один покороче... несколько листов с ЭЭГ  есть на сайте в документах, всего же их двести с лишним. В основном гипсаритмия на ЭЭГ
179 PR
 
11.04.13
17:49
(178) Не сдавайтесь, ищите дальше.
Возможно, решение проблемы копеечное.
Сейчас важнее поставить диагноз.
Интересно, а можно как-то смоделировать перепад давления, выше или ниже обычного?
180 Павел Петченко
 
11.04.13
18:11
(179) перепад давления в барокамере, видимо, только бы не навредить
181 PR
 
12.04.13
10:37
ап
182 PR
 
12.04.13
12:04
Что-то какой-то спад активности. Пятница?
183 mozzga
 
12.04.13
16:05
Куда все делись?
184 mozzga
 
12.04.13
16:07
Неужели оставим Настеньку без помощи?
185 ИсчадиеADO
 
12.04.13
22:41
Скину завтра немного. Но, имхо, на кого-то в этом деле рассчитывать бессмысленно. Крупке, кажется, так и не собрали до конца. Я конечно не полностью знаю ситуацию, но все же вариант выхода жены на работу, переезд Павла в Нерезиновск на более высокую ЗП и ==> возможность взять больший кредит, мне кажется почти единственным

Сочувствую
186 Волшебник
 
12.04.13
23:04
(185) 2.5 ляма в Москве он будет собирать 2.5-3 года. Это при самых хороших условиях по зп и затратам (еда, жильё, проезд).
187 Волшебник
 
12.04.13
23:05
(186)+ В принципе, неплохо.
188 fyn
 
12.04.13
23:10
(184) попрошу не бить ногами, но основная проблема - непонятная клиника, гарантий лечения никаких, диагноз расплывчат, а следовательно непонятно как лечить.

у всех свои проблемы и куча возможностей помочь другим  людям с реальным результатом

т.е. на данный момент лично я сочувствую родителям, но не понимаю как собранные деньги могут изменить ситуацию. и судя по динамике сбора денег не я один такой

еще раз прошу не обижаться

Сочувствую
189 Волшебник
 
12.04.13
23:11
(188) Я присоединюсь к мнению.
190 ИсчадиеADO
 
12.04.13
23:15
(186) кредит. Павел писал, что на нем сейчас и так висит какая-то сумма и больше не дают. Но это с Пензенской зп и на одно работающее лицо
191 Волшебник
 
12.04.13
23:24
(190) Какая сумма?
192 ИсчадиеADO
 
12.04.13
23:26
(191) см (161)
193 fyn
 
12.04.13
23:27
(190) а нужно ли брать в кредит еще больше? уверены ли родители в результате?

ведь можно лишиться вообще всего, не помочь дочери и страдать оставшуюся жизнь. а ведь есть и другие обязательства в жизни, родственники и прочее

вот яркий пример - один друг-бизнесмен вынужден продать квартиру, чтобы расплатиться с долгами. в результате семья на улице
194 Волшебник
 
12.04.13
23:27
(192) Там нет сумм
195 Волшебник
 
12.04.13
23:28
(193) В кредит берут по необходимости. Когда уже прижало, приспичило. Я вот только недавно расплатился со всеми своими кредитами и отпраздновал это событие
196 ИсчадиеADO
 
12.04.13
23:29
(194) "кредиты уже есть, больше не дают - интересовался... убил все на попытки вылечиться здесь и жалею, что впустую - плачу проценты" - тебя конкретные суммы интересуют? У Павла спроси, я то че
197 Волшебник
 
12.04.13
23:30
(196) Он присутствует в ветке. Захочет, ответит. Я то чё.
198 fyn
 
12.04.13
23:40
(195) у этого человека так и было: кредит по необходимости. сначала один кредитор, потом второй, потом третий чтобы расплатиться с первым и т.д.
в итоге это привело к кругу из 3 кредиторов, у которых постоянно вынужден был занимать больше под большие %%, чтобы отдать другим. в итоге эта рекурсия привела к продаже квартиры.

искренне желаю родителям девочки не попасть в такую ситуацию
199 Флудер
 
12.04.13
23:48
Почему ветки "спасения" конкретного человека популярнее, недели помощь фонду?
200 fyn
 
12.04.13
23:59
(199) повторюсь: попрошу не пинать меня ногами. у одних моих знакомых благотворительный фонд. хорошо если кому-то доходит хоть 10% от собранных средств.

еще раз извините - личный опыт
201 extrim-style
 
13.04.13
00:02
с миру по нитке...
"...молитесь друг за друга, чтобы исцелиться..." (Иакова 5:16)

Перечислил деньги
202 Волшебник
 
13.04.13
00:12
(201) " много может усилен­ная молитва праведного."
А много ли тут праведных?
203 extrim-style
 
13.04.13
00:52
(202) усиленная молитва праведного может много, молитвы других людей могут меньше, но тоже могут.
не обязательно "тут". И да, хотелось бы верить, что даже в этом месте найдутся несколько таких человек...
204 ИсчадиеADO
 
13.04.13
10:02
килорубль на яндекс

Перечислил деньги
205 Miracle_
Miracle
 
13.04.13
11:52
(202)Вопрос ВР - сколько стоит поднять ветку на первую-вторую позицию фиолетовым цветом?
206 DiMArik
 
13.04.13
12:08
Выздоравливайте!

Перечислил деньги
207 SOLO1C
 
13.04.13
13:12
Перечислил 500р (

К отцу Настеньки Павлу вопрос: Если вы писали что самолет как-то повлиял положительно - может попробовать еще раз чтоб точно это обосновать ? когда прилетели назад - тоже был эффект аналогичный ? (пару дней улучшения) ?

Перечислил деньги
208 strider
 
13.04.13
18:45
перечислил штуку на 89613543548
на тему сомневающимся,стоит лечить или нет
у меня мать умерла от печеночной энцефалопатии на фоне гепатита с + почечная недостаточность + диабет
так вот, я ее возил до последнего по врачам, платит бабки за консультации у докторов наук тут в казани в лучших больницах, включая мкдц и ркб, хотя мне сразу сказали-умрет, причем не возьмут даже на пересаду печени-не переживет.умерла осенью.
но мне не стыдно смотреть на себя в зеркало-я сделал все что мог.
семье ребенка-не сдавайтесь, вам сил и терпения, девочке-здоровья.

Перечислил деньги
209 strider
 
13.04.13
18:50
и еще на тему денег
для большинства присутствующих тут те же 1-2 штуки это неделя обедиков в кафешке
блин да откажитесь вы от них, меньше в унитаз смоете
если есть хоть 1 процент спасти девчонку-надо брать этот процент.
210 Павел Петченко
 
14.04.13
15:37
Долго не заходил, спасибо всем за теплые слова и вашу помощь! Выложил полный отчет, свести в красивую форму времени не было.
211 Павел Петченко
 
14.04.13
15:40
(207) обратно ехали на поезде... больше пока не летали... хотя мысль покоя не даёт...
212 Павел Петченко
 
14.04.13
15:41
если знакомые у кого полетят в ближайщее время в Турцию - дайте знать, пожалуйста - лекарства скоро заканчиваются, последний раз доставали оттуда
213 Павел Петченко
 
14.04.13
15:48
(212) мамины знакомые везли по 4 коробки - с таможней проблем нет, лекарства ненаркотические, продаются свободно без рецепта
214 Павел Петченко
 
14.04.13
18:00
(208) strider, сочуствую...
215 Павел Петченко
 
14.04.13
18:01
*(сочувствую)
216 SolarGard2
 
14.04.13
18:44
Обращались в центр им. Казаряна в Москве ? Там специалисты из НИИ Бурденко. У нашего младшего(13-лет) летом случился инсульт с прорывом крови в желудочки. Жизнь спасли. Последствия  лечим. Мы у Гриненко Олеси http://www.epilab.ru/grinenko-olesya-aleksandrovna.html
217 Павел Петченко
 
15.04.13
10:42
(216) нет, в центр им. Казаряна не обращались, но обращались во множество других центров, основные перечислены в (64), показаний к хирургии нигде не нашли...
218 Павел Петченко
 
15.04.13
11:22
(188) fyn "попрошу не бить ногами, но основная проблема - непонятная клиника, гарантий лечения никаких, диагноз расплывчат, а следовательно непонятно как лечить. "

клиника не непонятная, а одна из лучших по лечению детской эпилепсии в мире - там очередь 6 месяцев даже за эти деньги, она входит в сеть клиник Schoen - одну из крупнейших в Германии - 16 медучреждений, 8500 сотрудников, подробности на их оф сайте http://www.schoen-kliniken.de/ptp/
219 Павел Петченко
 
15.04.13
11:22
диагноз расплывчат - это в наших клиниках, как мне объяснил один знакомый медработник, "когда они не уверены - пишут много диагнозов,... вдруг угадают", потому и лечим неизвестно что, и имеем такой результат
220 Павел Петченко
 
15.04.13
11:26
будет точный диагноз - будет понятно, как лечить, возможно, найдут все-таки очаг и придется оперировать... такое уже случалось с пациентами из России, а бывает наоборот - у нас говорят о необходимости операции, а в Германии вылечивают таблетками
221 Leksus
 
15.04.13
11:34
Все получится!

Перечислил деньги
222 Павел Петченко
 
15.04.13
11:36
а про ход сбора средств - в основном, за редким исключением, пока помогают те, кто лично знают меня или моих родных/друзей... на сайте было уже примерно 1100 посетителей, а итоги всем видны...
(221)  спасибо!
223 Павел Петченко
 
15.04.13
12:19
спасибо всем вам, за то что есть эти исключения!
224 Бывший адинэсник
 
15.04.13
17:50
(208) а квартиру продал? я вот иногда думаю всё ли сделал что мог для мамы, а если бы продал, кроме денег ещё ведь  донор нужен... ну вобщем мысли не самые позитивные...
225 Павел Петченко
 
16.04.13
11:04
тема остановилась...
226 Павел Петченко
 
16.04.13
17:07
собрали документы для фондов, завтра планируем отправить...
227 Бывший адинэсник
 
17.04.13
16:42
(225) так бывает
228 Avalone2010
 
17.04.13
17:10
(226) Отправил 2К руб. Врагу такого не пожелаешь. Держитесь, может прорветесь. Сам как отец не представляю какой это ужас...
229 Avalone2010
 
17.04.13
17:11
и да

Перечислил деньги
230 Salimbek
 
18.04.13
09:30
Посмотрел отчет, рад что моя сумма (с Русского Стандарта 1000 на Яндекс) дошла. Удачи!

Перечислил деньги
231 Павел Петченко
 
18.04.13
12:10
(228)(229)(230) Спасибо!
232 Karamzin
 
18.04.13
14:39
перечислил на карту 1000 руб
у самого сын два года назад ЧМТ получил, операцию делали
ужас, что пережили
держитесь! все будет хорошо!

Перечислил деньги
233 Павел Петченко
 
18.04.13
17:59
(232) спасибо!
234 Павел Петченко
 
19.04.13
10:15
(230) все суммы доходят, если реквизиты правильно указаны, еще раз Спасибо Вам!
235 mozzga
 
22.04.13
09:57
Спасибо всем кто откликнулся и помог.
236 SolarGard2
 
22.04.13
18:38
Как  программист,  стараюсь не закладываться никогда на один вариант.  Нашего ребенка в НИИ НДХиТ (у Рошаля) ужасно инфицировали (нейроинфекция). Если бы не выцарапали оттуда, оставался бы “овощем” . Никто не брал. В НИИ Бурденко переводили благодаря знакомому  доктору медицины, работающему в Гейдельберге в онкоцентре. Рассматривали варианты лечения и за рубежом.  Если вы сейчас еще в Москве,  то почему бы вам  не обратиться еще и к Меликяну Армену Григорьевичу  во 2-ое детское отделение в НИИ Бурденко.  Эта врачебная международная тусовка не очень большая.  В этой ситуации аргументация “обращались во множество других центров” не совсем правильная.  Мы в больших долгах, но сравнили отношение и результаты  лечения в  разных медучреждениях в Москве.

Перечислил деньги
237 Чешик
 
22.04.13
21:30
я как то перевел знакомому программисту (он по web был) 30 к рублей. собирали всем форумом, лечили от рака. Ну насобирали - ну немного наверное, тыщ 600. Но тавм своего бабла было нормально, просто дособирывали. Лечился человек по онкологии, российские врачи его завернули. (ну не жилец). В Израиле за бабло конечно взяли.
К чему это все? Ну, мы там купили часть спорткара какому то "прохфессору", который тупо за бабло давал типа "надежду".

К чему это всё? К тому что не надо бредить и думать что "западная медицина", бла бла бла. За бабло они "полечат", а вот что вылечат - ну так они за бабло полечат а гарантии нет, то есть результат то предопределен.
238 Чешик
 
22.04.13
21:32
а, да, помер тот чувак.
В последнее время что то много тут тем таких слезливых - можно историю этой моей темы описать, типа "Хороший человек, онкология, злые русские врачи завернули, израиль принял, но там бабло". Ну и как закономерный финал "лечили за бабло но не вылечили".
не кидают наши врачи небезнадежных больных, а то что на зхападе за бабло согласились принять - ну так "забабло", и это не потому что вылечат, а потому что "забабло".
239 Evpatiy
 
22.04.13
21:54
(238) Счастья вам и здоровья крепкого.
240 Бывший адинэсник
 
22.04.13
22:13
(238) с онкологией да проблема, "там" у них гораздо больший процент излечивания онкобольных, и казалось бы там лечат лучше. Лучше то лучше, но не в этом дело, там диагностируют лучше, одно дело начать лечить на первой стадии, другое на 4-й, когда лечи не лечи толку ноль... А лечат насколько я знаю одними и теми же лекарствами, что "там" что здесь... Диагностика вот что убили и убивают у нас..
К примеру у меня на работе был коллега, каждый год медосмотр, через год углублённый... в феврале проходит медосмотр - здоров, на! (ничего не нашли), а апреле умирает от рака... ну как так?!
241 Чешик
 
22.04.13
22:17
(239) - морального главное.
242 Чешик
 
22.04.13
22:19
(240) - да в том проблема что наши - да онкологию везде одинаково лечат. Результаты легкопредсказуемы. Наши отказались - типа молодой человек, вас резать уже бесполезно (все операции ему в России делали) - сказали ему - проживите последние дни как можете, без химиотерапии и прочего.
Нет же! Забашляли пару лямов израильской клинике - при никаких шансах.
243 Бывший адинэсник
 
22.04.13
22:19
я это в чему, если дело в диагностике как у топик стартера, то может "там" и помогут поставить диагноз.. очень надеюсь...
244 Чешик
 
22.04.13
22:21
Там ТАКОЕ было - я обращался на форуме онкологов - там мне в мягкой форме сказали что эта "израильская биотерапия - вещь наукой не проверенная". Причем даже в приватной беседе не сказали больше - но по вполне понятно что сказали "не страдайте фигней, результат очевиден".
245 Чешик
 
22.04.13
22:22
(243) - да бред, только бабло высосут.
246 Бывший адинэсник
 
22.04.13
22:23
(245) диагностика у них лучше - факт
247 Чешик
 
22.04.13
23:10
Вот и не факт.
У нас конечно - врач в сельской поликлинике обстукает и фонендоскопом послушает  - макс.
А в нормальных центрах профильных - да фига с два она хуже, совковое мышление какое то.
248 Бывший адинэсник
 
22.04.13
23:29
я тебе говорю, 2 месяца назад - здоров, а сегодня вот такенская опухоль с которой не живут, это при ежегодных медосмотрах... и nobody care...
249 Сердитый Кош
 
23.04.13
08:25
Не хотела писать в такой тяжелой теме, но... поскольку наша семья несколько раз сталкивалась с тяжелыми проблемами здоровья (как и многие), поделюсь опытом. И там и здесь, в нашей стране, нужно ехать лечиться не в клинику, а к конкретному врачу. Бездарей везде много. Возможности, потенциально, у наших клиник тоже есть, но вот мозгов,реально имеющих возможность поставить диагноз, как и везде - очень мало. Мы с отцом год по клиникам мыкались - ведущим московским, бесплатно, к кому попадем. Диагноз никто поставить не смог - лежал по больницам, в выписках ерунда. Потом нам порекомендовали отличного диагноста. Еще месяц мы к нему не могли попасть - очень милый человек, но очень занятой, звонили, охотились... сам прием, кстати, стоил всего тысячи две или три руб. В общем, выслушал, осмотрел, изучил кучу документов об уже проведенных исследованиях и назначил всего одно узко-направленное МРТ. И уже через неделю диагноз был у нас на руках. Дальше порекомендовал нам нейрохирурга в одной из ведущих гос.клиник. В общем нам сразу сказали цену операции (лично в руки врачу, конечно), цена была вполне гуманная, мы были готовы заплатить и больше, гораздо больше.

Вот что пишет об израильской медицине израильтянка с одного из женских форумов:
"Но вообще должна вам сказать, что слухи про хваленную израильскую медицину несколько преувеличины. Поликлиническая медицина - просто жуть, если что-то серьезнее насморока - это практически конец. К узким спецам можно попасть через три м-ца, получить диагноз - проблема. Если попадаешь в стационар, то там уже ,практически при смерти, вам окажут помощь, дадут хорошие лекраства. Но это в больнице. Выхаживать после операции не будут. Практически после всякой операции выпихивают на 3-4 сутки. На "химию" больные ездят через полстраны туда-обратно.
Мой младший внучок уже третий м-ц температурит, каждый вечер 38.3. Обследуют по второму разу, и ни-че-го! Диагноза нет, а ребенок горит.... Он перед этим подхватил инфекционный мононуклеоз в садике, практически на ногах его перенес. У нас бы, в старой жизни, уже б закрыли садик на карантин, а здесь ни фига...."
"Да уж, сказки про израильскую волшебную медицину сильно преувеличины. Две недели назад похоронили брата моей коллеги и приятельницы. Лимфома, которую элементарно пропустили, начали усиленно лечить на очень поздней стадии..."
"В очередной раз убедилась, что слухи о необыкновенной израильской медицине ну оччччень преувеличины!
охтур-ортопед допытывался какие у меня швы, которые снимаются или сами рассасываются? В выписке из больницы ничего не сказано. Еще он несказанно был удивлен, что не сделан рентген сразу после операции. Короче, как у Райкина- хто-то штопал ногу, хто-то писал выписку....Мне пытались сделать рентген в больнице , но почему левого плеча, а не левой стопы, я не далась. Т.е. рентген был назначен, но ну туды. "

Процент толковых врачей в каждой стране примерно одинаков. Ищите врача.

Сочувствую
250 Павел Петченко
 
23.04.13
12:54
(247) Насчет профильных центров.... в одной клинике федерального значения МРТ не работал несколько месяцев, а потом была очередь за большие деньги на бесплатное "МРТ" ...
В другой клинике, тоже не в глубинке, получили сверхвысокоплльный томограф - это тот, который 3ТЛ, так они полгода на нем делали только базовые процедуры сканирования, а эпилептическую программу так и не смогли выучить...
Вообще сделать обследование на томографе 3Тл нашему ребенку мы смогли только в Питере, в одном единственном месте, во всех остальных клиниках, котрые мы нашли с такими томографами в Москве и СПБ нам отказали по причине возраста ребенка.
251 Павел Петченко
 
23.04.13
12:56
(247) обращались и в коммерческие центры тоже
252 Павел Петченко
 
23.04.13
13:03
(249) я не питаю иллюзий по поводу израильской или немецкой медицины, но объективно есть многие анализы и исследования, которые показаны при нашем профиле заболевания, которые в России не делаются...

Про врачей - полностью согласен.
253 Павел Петченко
 
23.04.13
19:40
(236) мы сейчас не в Москве, но постоянно на связи с врачами из Москвы, и под их контролем ведем подбор терапии на дому.
254 Павел Петченко
 
23.04.13
19:48
(236)   SolarGard2, а Меликян Армен Григорьевич вроде бы нейрохирург? Вроде бы у нас никто не нашел показаний к операции в России, так как в мозге не обнаружено никаких очагов. 2 раза делали МРТ, последнее даже лучше предыдущего по результатам...
255 SolarGard2
 
23.04.13
21:14
(254) Понятно, понятно. Извиняюсь за назойливость.  Мы теперь Арменом Григорьевичем восторгаемся, как до нас родители другого ребенка, посоветовавшие 2-ое отделение нам. Меликян - зав 2-го детского отделения. Он, конечно, нейрохирург. Но знания - очень широкие, руководитель, авторитет, и его команда во 2-м отделении - замечательная. У него в отделении работает Головтеев http://www.epilab.ru/golovteev-aleksandr-leonidovich.html (принимает и в центре Казаряна). Консультации не дорогие у них, и у Меликяна тоже. Мы сейчас там у Олеси Гриненко лечимся. На депакине сидим.
256 Павел Петченко
 
23.04.13
21:40
(254) да что Вы, не надо никаких извинений! спасибо за Ваше участие! Лучше подскажите можно ли ему прислать МРТ и результаты наших обследований (ЭЭГ например). Просто очень  проблемно ехать с больным ребенком да и на дорогу и проживание денег уходит в разы больше, чем на консультацию...
257 Павел Петченко
 
23.04.13
21:41
само собой консультацию мы оплатим
258 SolarGard2
 
23.04.13
21:54
Cейчас жена с работы вернется, я её попрошу  позвонить вам. Она вела больше все переговоры.
259 Павел Петченко
 
23.04.13
22:03
хорошо, спасибо, а во сколько примерно вернется?
260 SolarGard2
 
23.04.13
22:27
Созвонился с женой, не скоро ещё будет, советует через Гриненко мне все выяснить. Завтра напишу Олесе. свой адрес на pochta.ru отправил смс на ваш телефон
261 Павел Петченко
 
23.04.13
22:28
спасибо!
262 tesei
 
23.04.13
23:23
У первой супруги была эпилепсия. Вылечилась.

Перечислил деньги
263 undertaker
 
24.04.13
09:07
.

Перечислил деньги
264 SolarGard2
 
24.04.13
14:06
Ответ пришел.
Вашим знакомым конечно передайте адрес и пусть пришлют документы, возможно мы сможем помочь. Гриненко Олеся Александровна
Врач эпилептолог
[email protected]

На сайте центра разъяснение:
для того, чтобы понять чем мы сможем Вам помочь нам необходимо больше знать о заболевании ребенка,

пришлите по электронной почте документы :

1) выписки и заключения врачей

2) МРТ головного мозга в формате DICOM

3) ЭЭГ: либо электронный вариант записи с просмотрщиком, либо, отсканированные бумажные кривые

4) домашняя видео запись нескольких приступов и опишите предчувствует ли их ребенок.
265 Павел Петченко
 
24.04.13
19:12
(262) (263) Спасибо!
266 Павел Петченко
 
24.04.13
19:14
(264) Спасибо!
267 Павел Петченко
 
27.04.13
17:19
(264) вчера отправил документы
268 Павел Петченко
 
14.05.13
16:02
Прошу поправить шапку - Собрано 144 242,50  руб.
269 Волшебник
 
14.05.13
16:05
(268) исправлено
270 Павел Петченко
 
14.05.13
16:07
(269) спасибо
271 Павел Петченко
 
20.05.13
12:56
Собрано 268 214,06 руб. Осталось собрать 2 406 739,54 руб. (19.05.13)
Спасибо всем, кто не остается равнодушным к нашей беде!
272 Волшебник
 
20.05.13
13:00
(271) Какие медицинские новости?
273 Павел Петченко
 
20.05.13
13:05
постепенно прекратили прием 2ух препаратов из 3ех, т.к. положительного эффекта не было, после отмены Настенка стала повеселее, чаще стала смеяться и повторять за нами звуки.
Нам привезли из Франции новый препарат - фризиум, на этой неделе начнем принимать его, очень надеемся, что поможет...
274 Павел Петченко
 
20.05.13
13:08
в плане приступов пока ситуация не улучшается :(
40-60 мелких и 4-8 сильных в сутки. На днях ночью был очень сильный приступ , такого раньше не видели - в 3,45 утра, после него Настенька долго не могла заснуть - возмущалась и хныкала...
275 Павел Петченко
 
20.05.13
13:10
а сразу после приступа громко визжала и кричала секунд 10,... мы очень испугались с женой :(
276 Павел Петченко
 
20.05.13
13:11
или даже 20 секунд, - ночью сразу не сориентируешься, но мне это показалось вечностью...
277 Павел Петченко
 
20.05.13
13:16
еще из медицинских новостей .... я написал об этом в тот день на сайте беби.ру - там тоже тему веду

16.05.2013-

Жена сегодня была на приеме у генетика в местной детской поликлинике (фамилия на букву К., женщина в возрасте).

Такого хамства от докторов не слышали никогда!

Как может человек, который давал клятву Гиппократа, говорить маме больной маленькой девочки такое: «мы таких анализов не делаем – лабораторий у нас таких нет, и вообще нам это не нужно – ребенок у вас очень плохой, очень тяжелый, и с головой у вас (у ребенка)не все в порядке, и, слава Богу, у нас в Пензе больше таких детей нет» … Это после того, как к ней обратились за консультацией после обследований в Москве и СПБ, на которые она нас направляла.

Вместо того, чтобы честно сказать, что она не знает, чем нам помочь, и подсказать, куда обратиться, она буквально оборала жену, а в итоге заявила, что в Москве и Питере эти доктора ничего не понимают (несколько профессоров, д.м.н., и к.м.н.), несколько раз повторила, что «все у вас с ребенком очень плохо», причем говорила это с какой-то издевательской полу улыбкой налице. В 2ух распечатанных листках с нужными анализами этот «суперспециалист» не могла найти название методов этих самых анализов (а оно там четко указано в самом начале)…

В итоге, когда жену уже довела до слез, «врач» сказала, что «все это бесполезно», и «разговариватьс ней бес толку» – просто поражаюсь такому лицемерию!
278 Павел Петченко
 
20.05.13
13:17
жаль меня с женой не было на приеме...
279 Бывший адинэсник
 
20.05.13
13:21
(278) вполне штатная ситуация, к сожалению...
280 Волшебник
 
20.05.13
13:35
(277) Накатай жалобу главврачу
281 mozzga
 
20.05.13
13:41
(278) Привет.
Хорошо что не было, убил бы тетку, сидеть бы пришлось, а тебе этого сейчас не надо. А вот жалобу главврачу обязательно, да и не только ему. Пробуй найти выход на телевидение хотяб местное.